07/22/2015:

名前:リアン 年齢:50歳
国名:オーストラリア
LGMDサブタイプ:LGMD2A / カルパイン障害

何歳で診断されたか:
私は42歳のときに筋肉生検で診断されました。

最初の症状は？:
臀部と大臀筋が痩せていたんだ。診断の結果、スクワットから立ち上がるのが難しくなったこと、ジムワークの後に元気が出ないこと、階段をバネで上れなくなったことなど、他のこともうまくいった。

家族にLGMD患者がいますか？:
いいえ、LGMDと診断された家族は私だけです。

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか？:
特に一人旅における自発性の欠如、例えばカメラの "遊び "や買い物など。

いつも助けてくれる人、やってくれる人の方が楽なのに、やってもらうことを頼まなければならない。

LMGDは一貫性がないため、いつ、どのように進行するのか明確な指針がないまま、現在存在し、今後も続くであろう制限に合わせて、将来の目標や希望を再評価し、再定義しなければならない。

あなたの最大の功績は何ですか:
私は、すべての人間関係において、思いやりのある良い人間でありたいと願っていますし、成人した若い子供たちに良い道徳観や価値観を植え付けることができたと思っています。

LGMDは現在のあなたにどのような影響を与えていますか？:
私は間違いなく、より共感できるようになったし、焦らなくなった（ハハハ）。

LGMDについて世界に何を知ってもらいたいですか？:
私は、ALS（MND）のような疾患と同じように、一般の人々が簡単に識別できるようになることを望んでいる。ALSはまだ認知されるために闘っているが、必要なニーズについて人々が理解し、教育されるのを助けるために、MD、癌、MSや他の多くの疾患よりも間違いなく高い知名度を持つ。

もし明日、あなたのLGMDが「治る」としたら、まず何をしたいですか？:
家族で大散歩に出かけたり、カメラを持ってビーチに行ったり、事前計画なしでどこへでも旅行したり、模様替えをしたり、庭を作ったり！