LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: カレン  年齢:54歳

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD 2I

 

何歳で診断されましたか？

私は33歳で診断された。

最初の症状は何でしたか？

最初の症状は、小学校の体育の授業で他の子に比べて全体的に弱かったことだ。 高校の体育の授業はもっとひどかった。 ハムストリングとふくらはぎの筋肉が硬かった。 私のふくらはぎは大きかった。次に、歩き方が明らかに変わった。

LGMDを患っている家族が他にいますか？

いいえ、LGMDと診断された家族は私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

LGMDと共に生活する上での最大の課題は、毎日の身の回りのことや家事をこなすこと、活動や休息を管理すること、公共の場を利用するための準備をすること、そして将来のニーズを計画することである。

あなたの最大の功績は何ですか？:

家族や友人たちの愛とサポートがあれば、絶えず変化する制約や障害にもかかわらず、私は人生を受け入れ、経験することができる。 それが私の最大の功績です。

LGMDは、今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDと共に生きることで、私は受け入れ、決断し、機知に富み、謙虚で、感謝する人間になりました。私は自分の診断を受け入れることを学び、診断が進むにつれて、人として成長する機会を与えてくれることを理解した。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

LGMDは進行性の病気です。 毎日のあらゆる動作の思考に影響を及ぼします。 治療法、治療器具、補助器具の研究開発の継続が不可欠である。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

もし明日治るとしたら、ローラーブレードをするだろう！

 

* LGMD スポットライト・インタビュー」をもっとご覧になりたい方、またはボランティアとしてインタビューにご協力いただける方は、当ウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews