LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: サンジャナ

年齢: 55歳

国名: インド

LGMDサブタイプ: LGMD2A/R1 カルパイン3 関連

何歳で診断を受けたか?

私は13歳で診断された。

最初の症状は何でしたか？

症状は5歳ごろから出始めた。階段を上ったり、上り坂を歩いたりするときにつま先歩きをした。座った状態から立ち上がるときに膝の支えが必要だった。しゃがんだ姿勢で座っているとき、つま先でバランスをとっていた。

LGMDを患っている家族が他にいますか？

そう、私の2人の兄もLGMD2A/R1と診断されている。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？?

最大の課題は日常生活動作に関わることだ。 そして、日に日に老いていく両親の役に立てないこと。

あなたの最大の功績は何ですか？

私の最大の功績は、筋ジストロフィーのための組織、インド筋ジストロフィー協会を設立したことです。 www.iamd.in そして現在、あらゆる筋ジストロフィーのリハビリセンターを設立している。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

今の私があるのはLGMDのおかげです。私は27年間、レディースデザイナーウエアのブティックを経営し、筋ジストロフィーのための組織を立ち上げました。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

LGMDの症状、課題、管理、リハビリテーション、最新の科学的研究、そしてこの進行性の神経筋疾患の影響を受けている人々や家族に少しでも安心感を与え、認知度を高めるために活動している組織など、LGMDに関するあらゆることを世の中に知ってもらいたい。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？?

もし私が治ったら、この世界で診断された一人ひとりに同じことをもたらしたい。