肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)と共に生きることは、身体的にも経済的にもユニークな困難を伴います。LGMD助成金募集のページは、LGMD患者を支援するために作られた様々な助成金やプログラムに関する詳細な情報を提供する、貴重な情報源となります。LGMD患者が直面する負担を軽減し、充実した生活を送るために必要な支援を受けられるようにすることを目的としています。
プログラムと助成金
Living with a progressive neuromuscular disease such as limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) can be financially challenging, at times. There are many disability related costs that public and private insurance do not typically cover. Home modifications for accessibility, adaptive aids, certain medical supplies, and equipment are just a few examples that individuals may have to purchase with their own funds. Below are some resources that may be able to provide assistance to help offset the financial burden.
について 筋ジストロフィー・コロラド基金 は、筋ジストロフィーや神経筋疾患とともに生きる人々の生活の質を高めることを使命とする非営利団体である。彼らは経済的援助を必要とする個人に助成金を提供している。
- 補助金は、保険でカバーされない設備、治療、医療用品、住宅改造、レクリエーション・センターの会員に授与されるが、これらに限定されるものではない。
- 助成金申請者は、筋ジストロフィーまたは神経筋障害の診断を受けた米国居住者でなければならない。
- 1回の申請あたりの申請額の上限は$1,000であり、1つの業者に支払われる。
- 詳しくは CFMDウェブサイト
について 悪夢を笑う は非営利団体で、筋ジストロフィーを患っている人々に適応機器や医療機器を無償で提供し、生活の質を向上させるために活動している！彼らは、顧客がより健康で、より快適で、より生産的な生活を送ることができるような機器や技術を提供することを目指している。
- について ノー・モア・ナイトメア・プログラム は、筋ジストロフィー患者を支援するためにデザインされました。No More Nightmaresの目標は、筋ジストロフィーを患う人々に、素晴らしい生活を送り続けるための重要な機器や技術を提供することである！
- 技術支援補助金プログラム あらゆる障害を持つ人々に、支援技術と適応機器を提供する。
- 応募の詳細については、以下をご覧ください。 LAMNウェブサイト
- This program helps you access essential equipment that supports greater independence, safety, and everyday mobility at home, in school, at work, and at play.
- This grant is designed to help individuals navigate funding options and reduce financial barriers to obtaining necessary DME, ensuring greater independence and improved quality of life.
- Funding is limited, and applications will be reviewed individually to explore all funding resources.
- Awards of up to $500 are available upon review and funding.
- Dependent on review and funding, MDA members can submit one DME Grant application per calendar year.
- For program details, eligibility criteria, and to apply visit MDA’s website.
- NMD ユナイテッド は、神経筋障害を持つ成人で構成される非営利団体である。この団体は、定収入や低賃金で生活する人々が自立を維持するために支払わなければならない、障害による隠れた費用の一部を相殺するために、寛大にも様々な小額の助成金を提供している。
- 神経筋障害*を持つ成人であれば誰でも、ALEFの助成金を申請し、受け取る資格があります。
- 個人が申請し、受け取る資格がある 合計$500を超えない範囲で、最大3件の補助金を提供する。.過年度の助成金受領者も再申請できる。
- 助成金は、資金に余裕がある限り、先着順で授与される。健康、安全、および／または地域社会で自立して生活する能力に影響を及ぼすような、差し迫った経済的困難を経験している個人は、申請することが強く奨励される。
- 助成金の申請は、NMDユナイテッドのALEF委員会の承認を得る必要があります。
- 現在利用可能なALEF補助金の詳細については、以下をご覧ください。 その NMDユナイテッドウェブサイト
カーブフリー財団 は501(c)(3)の非営利団体で、車椅子ユーザーに旅行助成金を提供している。
- 特定の目的地を訪れることを夢見ている人は、応募用紙に記入すれば、夢の旅に行けるかもしれない！
- 本助成プログラムの詳細および応募については、以下を参照のこと。 カーブフリー財団ウェブサイト
- スピーク財団 is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a neuromuscular disease (NMD).
- について C.A.R.E.プログラム このプログラムでは、新たに四肢帯筋ジストロフィーと診断された患者さんに、スマートテクノロジーやLGMD国際コンソーシアムから寄贈されたアイテムなど、役立つツールが詰まったボックスを贈呈します。(このプログラムは、2021年5月1日時点でLGMDの診断を受けた患者が対象となります) 米国在住者のみ。
- について HOPEプロジェクト 四肢帯筋ジストロフィーと診断され、移動のための耐久性医療機器（DME）（移動用スクーター、ベッドサイド用簡易ベッド、シャワーチェアなどを含む）にかかる費用の援助を必要とする米国在住の有資格者に、1回限り最高$300の奨学金を支給する。 米国在住者のみ。
- について 健康公平補助金 は、米国在住のLGMD患者を対象に、承認されたLGMDの主要拠点を訪問するための旅費を助成する。
- 現在のスピーク財団のプログラムに関する詳細は、以下のサイトをご覧ください。 スピーク財団ウェブサイト
について 連合脊椎協会 のウェブサイトには、障害者向けの資金調達先が多数掲載されている。どの団体も、助成金申請者が満たさなければならない一定の資格基準を設けている。また、ほとんどの団体では、支給される資金額に制限があります。利用可能な助成金、資格基準、申請のプロセスに関する詳しい情報を得るには、その団体に直接問い合わせることをお勧めします。
- アダプティブ・スポーツ用具補助金
- アダプティブ・ビークルと改造補助金
- 補助技術補助金
- 一般補助金または多目的補助金
- 住宅改造と住宅補助金
- リハビリとセラピー補助金
- これらの補助金およびプログラムの詳細は、以下をご覧ください。 連合脊椎協会ウェブサイト
プログラムと助成金
Living with a progressive neuromuscular disease such as limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) can be financially challenging, at times. There are many disability related costs that public and private insurance do not typically cover. Home modifications for accessibility, adaptive aids, certain medical supplies, and equipment are just a few examples that individuals may have to purchase with their own funds. Below are some resources that may be able to provide assistance to help offset the financial burden.
について 筋ジストロフィー・コロラド基金 は、筋ジストロフィーや神経筋疾患とともに生きる人々の生活の質を高めることを使命とする非営利団体である。彼らは経済的援助を必要とする個人に助成金を提供している。
- 補助金は、保険でカバーされない設備、治療、医療用品、住宅改造、レクリエーション・センターの会員に授与されるが、これらに限定されるものではない。
- 助成金申請者は、筋ジストロフィーまたは神経筋障害の診断を受けた米国居住者でなければならない。
- 1回の申請あたりの申請額の上限は$1,000であり、1つの業者に支払われる。
- 詳しくは CFMDウェブサイト
について 悪夢を笑う は非営利団体で、筋ジストロフィーを患っている人々に適応機器や医療機器を無償で提供し、生活の質を向上させるために活動している！彼らは、顧客がより健康で、より快適で、より生産的な生活を送ることができるような機器や技術を提供することを目指している。
- について ノー・モア・ナイトメア・プログラム は、筋ジストロフィー患者を支援するためにデザインされました。No More Nightmaresの目標は、筋ジストロフィーを患う人々に、素晴らしい生活を送り続けるための重要な機器や技術を提供することである！
- 技術支援補助金プログラム あらゆる障害を持つ人々に、支援技術と適応機器を提供する。
- 応募の詳細については、以下をご覧ください。 LAMNウェブサイト
- This program helps you access essential equipment that supports greater independence, safety, and everyday mobility at home, in school, at work, and at play.
- This grant is designed to help individuals navigate funding options and reduce financial barriers to obtaining necessary DME, ensuring greater independence and improved quality of life.
- Funding is limited, and applications will be reviewed individually to explore all funding resources.
- Awards of up to $500 are available upon review and funding.
- Dependent on review and funding, MDA members can submit one DME Grant application per calendar year.
- For program details, eligibility criteria, and to apply visit MDA’s website.
- NMD ユナイテッド は、神経筋障害を持つ成人で構成される非営利団体である。この団体は、定収入や低賃金で生活する人々が自立を維持するために支払わなければならない、障害による隠れた費用の一部を相殺するために、寛大にも様々な小額の助成金を提供している。
- 神経筋障害*を持つ成人であれば誰でも、ALEFの助成金を申請し、受け取る資格があります。
- 個人が申請し、受け取る資格がある 合計$500を超えない範囲で、最大3件の補助金を提供する。.過年度の助成金受領者も再申請できる。
- 助成金は、資金に余裕がある限り、先着順で授与される。健康、安全、および／または地域社会で自立して生活する能力に影響を及ぼすような、差し迫った経済的困難を経験している個人は、申請することが強く奨励される。
- 助成金の申請は、NMDユナイテッドのALEF委員会の承認を得る必要があります。
- 現在利用可能なALEF補助金の詳細については、以下をご覧ください。 その NMDユナイテッドウェブサイト
カーブフリー財団 は501(c)(3)の非営利団体で、車椅子ユーザーに旅行助成金を提供している。
- 特定の目的地を訪れることを夢見ている人は、応募用紙に記入すれば、夢の旅に行けるかもしれない！
- 本助成プログラムの詳細および応募については、以下を参照のこと。 カーブフリー財団ウェブサイト
- スピーク財団 is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a neuromuscular disease (NMD).
- について C.A.R.E.プログラム このプログラムでは、新たに四肢帯筋ジストロフィーと診断された患者さんに、スマートテクノロジーやLGMD国際コンソーシアムから寄贈されたアイテムなど、役立つツールが詰まったボックスを贈呈します。(このプログラムは、2021年5月1日時点でLGMDの診断を受けた患者が対象となります) 米国在住者のみ。
- について HOPEプロジェクト 四肢帯筋ジストロフィーと診断され、移動のための耐久性医療機器（DME）（移動用スクーター、ベッドサイド用簡易ベッド、シャワーチェアなどを含む）にかかる費用の援助を必要とする米国在住の有資格者に、1回限り最高$300の奨学金を支給する。 米国在住者のみ。
- について 健康公平補助金 は、米国在住のLGMD患者を対象に、承認されたLGMDの主要拠点を訪問するための旅費を助成する。
- 現在のスピーク財団のプログラムに関する詳細は、以下のサイトをご覧ください。 スピーク財団ウェブサイト
について 連合脊椎協会 のウェブサイトには、障害者向けの資金調達先が多数掲載されている。どの団体も、助成金申請者が満たさなければならない一定の資格基準を設けている。また、ほとんどの団体では、支給される資金額に制限があります。利用可能な助成金、資格基準、申請のプロセスに関する詳しい情報を得るには、その団体に直接問い合わせることをお勧めします。
- アダプティブ・スポーツ用具補助金
- アダプティブ・ビークルと改造補助金
- 補助技術補助金
- 一般補助金または多目的補助金
- 住宅改造と住宅補助金
- リハビリとセラピー補助金
- これらの補助金およびプログラムの詳細は、以下をご覧ください。 連合脊椎協会ウェブサイト
その他の補助金とリベート
現金補助金、リベート、中古機器、寄付された労働力などはすべて、あなたの家や車の改造予算をより多くカバーするためのオプションです。これらのリソースが役立つかもしれない。
住宅改造資金援助のための地域リソースを見つけるための州ディレクトリを提供しています。
会社概要、製品紹介。
彼らのサイトへ ウェブサイト をご覧ください。
アクセシブルな自動車を購入するための州からの補助金やその他のリソースを掲載。
彼らのサイトへ ウェブサイト 詳細はこちら
米国農務省による資金援助。受給資格は62歳以上の低所得世帯で、資金は既存の住宅を改修するために使用される。
お住まいの州の住宅都市開発（HUD）事務所を探し、改造に関する補助金を探す。
彼らのサイトへ ウェブサイトをご覧ください。
奨学金と教育リソース
エブリライフ希少疾病財団 は501(c)(3)の非営利・超党派組織で、希少疾病患者コミュニティに力を与え、生命を救う診断、治療、治療法の公平な開発と利用を促進する、インパクトのある科学主導の立法と政策を提唱することを目的としています。
- #RARE 奨学基金 希少疾病に苦しむ成人の教育活動を支援し、その生活を豊かにする。
- 奨学金は、17歳以上で米国に居住する希少疾患患者を対象とする。
- この奨学金は、学位に関係なく、また4年制または2年制の学位プログラムに依存するものでもない。
- 彼らのサイトへ ウェブサイト 応募資格の詳細および応募締切日については、こちらをご覧ください。
ラフィング・アット・マイ・ナイトメア（LAMN）
- 毎年1-2名の筋ジストロフィー患者に対し、州内の公立大学で学士号または修士号を取得するための学費、授業料、教材費の全額をカバーする「Laughing at My Nightmare Academic Scholarship」が授与される。
- Tこの新プログラムは2024年に正式に開始される予定だ！
- 詳しくはLAMNをご覧ください。 ウェブサイト
スタディコム は、障害のある学生のための包括的な進学・就職ガイドを作成し、大学進学に関する重要な情報を学生に提供し、成功への道筋をつける手助けをしている。その 障害のある学生のための進学・進路ガイド は、奨学金に関する詳細な情報だけでなく、以下のようないくつかの分野の詳細も提供している：
- 障害を持つ学生の法的権利
- 大学が利用できる、あるいは利用する必要があるサービス
- 学生に必要な配慮
- 学生のためのテクノロジーと役立つアプリ
- 障害を持つ学生のための奨学金と助成金
- 障害を持つ学生のための経済支援
- 障害のある学生のためのインターンシップと就職斡旋プログラム
- 彼らのサイトへ ウェブサイト 詳細はこちら
20カ国語以上に翻訳された要素を持つ 希少疾病の日 スクールツールキット は、四肢帯状筋ジストロフィーのような希少疾患について、子どもたちや教師と会話を始めるのに役立つようデザインされています。
- 学校での受け入れや友達作りに悩む幼児やその家族をご存知ですか？
- あなたは幼稚園教諭で、クラスに慢性的な健康状態にある生徒がいますか？
- あなたは、共感とインクルージョンの価値観を幼い子供たちと分かち合うことを信じている親や大人ですか？
レア・ディジーズ・デーのグローバル・プラットフォームでは、各国の希少疾病患者団体のパートナーとともに、教師や幼児との会話のきっかけになるような要素をまとめています（20カ国語以上に翻訳されています）。
- お願い スクールツールキットをダウンロード リソースがある。
- それらを適応させ、翻訳する！自由に使えるツールです。
について 連合脊椎協会 のウェブサイトには、障害者向けの奨学金情報が多数掲載されている。 どの団体も、奨学金申請者が満たさなければならない一定の資格基準を設けている。ほとんどの団体では、支給される奨学金の額に制限がある。利用可能な奨学金、資格基準、申請手続きに関する詳しい情報を得るには、その団体に直接問い合わせることをお勧めする。
- これらの補助金およびプログラムの詳細は、以下をご覧ください。 連合脊椎協会ウェブサイト
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