07/29/2015:

이름: 패트리샤  AGE: 26세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2A/척추통증증후군

 

몇 살에 진단을 받았습니까?:

저는 12살 때 다발성 경화증 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

첫 번째 증상은 발가락 걷기, 팔이 곧게 펴지지 않음, 절뚝거리는 걸음걸이, 체중이 늘지 않는 것이었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

제 가족 중 근이영양증이나 LGMD를 앓고 있는 사람은 없습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

가장 큰 도전은 걷기, 달리기, 혼자 침대에서 일어나기, 혼자 목욕하기, 저녁 요리하기, 조카와 바닥에서 놀기 등 특정 일을 할 수 없다는 것입니다. 제가 하는 모든 일이 도전입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

가장 큰 성취는 멋진 남자와 결혼해서 곧 가정을 꾸릴 수 있게 된 것과 2년 만에 처음으로 전동 의자를 구입해 저녁을 요리할 수 있게 된 것, 그리고 남편과 함께 밖에 나갈 수 있게 된 것입니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

제가 할 수 있는 일이 제한되어 있더라도 올바른 도구만 있으면 다른 방식으로 그 일을 할 수 있다는 것을 깨닫게 되었습니다.

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것:

LGMD와 사람들이 겪는 어려움에 대해 알아보세요. 외모로 사람을 판단하지 마세요. 모든 형태의 지체장애인은 외모가 다르지만 그것이 그 사람을 만드는 것이 아니라 그들의 개성이 그 사람을 만듭니다. 휠체어를 타거나 걷는 데 어려움을 겪고 있는 사람이 도움을 요청하는 것을 보면 정말 감사한 마음이 듭니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:

도로를 최대한 빨리 달리고 블록을 돌고, 위아래로 뛰어다니고, 공중제비도 할 수 있을 것 같았어요. 언젠가 이렇게 할 수 있는 날이 오기를 꿈꿔요.