01/12/2015:

이름: 이리나 

AGE: 18

국가: 프랑스

LGMD 하위 유형: LGMD 2A/척추통증증후군

몇 살에 진단을 받으셨나요? 제가 14살이었을 때.

첫 증상은 무엇이었나요?
제가 경험한 첫 번째 증상은 달리기가 힘들다는 것이었습니다.

LGMD를 앓고 있는 다른 가족 구성원이 있나요?
LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하나요?
계단... 계단이 너무 많아요! 또한 사람들이 동정심을 느끼는지 동정심을 느끼는지 알 수 없습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?
저는 이탈리아에서 "두오모"로 유명한 산타 마리아 델 피오레 대성당의 정상에 올라갈 수 있었어요. 정상까지 465개의 힘든 계단을 올라야 했어요! 하지만 그보다 더 큰 성취는 무슨 일이 있어도 행복하고 계속 웃을 수 있었다는 것입니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?
LGMD를 앓고 있다는 사실을 알고 나니 제 나이에 비해 더 성숙해졌어요. 사소한 일에도 신경 쓰지 않게 되면서 차분하고 편안해졌습니다. 또한 걱정이 줄어들고 중요한 일에만 집중할 수 있게 되었습니다. 사소한 일에 대해 걱정할 시간이 없어요.

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것:
저는 사람들이 LGMD라는 질병이 존재한다는 사실을 알았으면 좋겠어요! 누군가가 달리기에 어려움을 겪는다고 해서 게으르다고 하지 마세요. 또한 소녀가 지팡이를 사용하는 것은 아마도 그것이 필요하기 때문이지 멋져 보이기 위한 것이 아닙니다!

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:
방금 놓친 버스를 쫓아 달려가려고요!