07/06/2015: 

이름: Ramesh  AGE: 28세
국가: 인도
LGMD 하위 유형: LGMD2B / 디스페린 병증

몇 살에 진단을 받았습니까?:
저는 19살부터 증상이 나타나기 시작했지만 22살이 되어서야 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:
첫 번째 증상은 사무실에 가다가 갑자기 쓰러진 것이었습니다. 의사와 상담한 결과 물리 치료를 권했지만 별 도움이 되지 않았습니다. 그 후 방갈로르(인도)에 있는 의사와 상담하는 것이 가장 좋겠다고 생각했습니다. 저는 근육 및 신경 생검을 받고 두 달 동안 양쪽 다리에 한 번에 하나씩 깁스를 했어요. 의사는 추가 검사를 위해 저를 신경과 전문의에게 보냈습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 가지고 있는 사람이 있나요?: 아니요

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하십니까?:
LGMD를 가지고 살면서 가장 큰 어려움은 사람들이 이를 이해하기 어렵다는 점입니다. 누군가에게 LGMD를 설명하는 것은 쉽지 않습니다. 많은 사람들이 제가 이 병에 걸렸다고 과장하거나 심지어 거짓말을 한다고 생각하죠. 질환 외에도 장애인에 대한 접근성 부족과 사회적 태도가 매우 제한적이라고 생각합니다. 사람들이 이 질환에 대해 좀 더 열린 마음으로 이 질환에 대해 배우고 이 질환을 극복하는 방법을 이해했으면 좋겠어요.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:
가장 큰 성취는 저만의 방식으로 일하고 계속 일할 수 있다는 것입니다.

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요?:
저를 도와주는 사람들에게 감사하는 법, 인내심을 갖는 법, 희망을 잃지 않고 우울해하지 않는 법, 모든 것에 감사하는 법, 나와 같은 처지에 있지 않고 어려운 상황에 있는 사람들을 이해하는 법, 내가 가진 것을 소중히 여기고 절약하는 법, 매일이 마지막인 것처럼 가족에게 더 많은 사랑을 주는 법을 배웠습니다. 인내심을 갖고 모든 사람에게 도움의 손길이 필요하다는 사실을 받아들이는 법을 배웠습니다!

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것:
대부분의 의료 전문가조차도 이 질환에 대해 인지하지 못하기 때문에 이를 인지하고 환자에게 안전하고 삶에 도전하는 방법을 가르쳐야 합니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:
먼저 저를 도와주신 모든 의사 선생님들께 직접 감사의 말씀을 전하고 싶습니다. 중요한 것은이 질병에 대한 블로그 하나를 열고 환자들에게 질병을 극복하는 방법을 안내하고 지원하겠다는 것입니다. 저는 제가 이 병으로 얼마나 고통받고 있는지 잘 알고 있습니다. 다른 사람들에게 다시는 고통받을 기회를 주지 않겠습니다.