LGMD 개인: 낸시
이름: Nancy
나이: 76
국가: 미국
LGMD 하위 유형: LGMD 2C/R5 감마 사르코글리칸 관련
몇 살에 진단받으셨나요??
저는 25세에 다발성 근염으로 오진을 받고 27년 동안 프레드니손으로 치료를 받았습니다. 처음으로 정확한 진단을 받은 것은 50대에였습니다.
첫 증상은 어떤 것이었나요?
유치원에 다닐 때 운동장을 가로질러 달리다가 꼴찌를 했던 기억이 납니다. 하지만 대학 때 2층짜리 집으로 이사할 때까지는 큰 문제가 없었습니다. 계단을 오르고 바닥에서 일어나는 것이 매우 어려웠습니다.
다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?
아니요, 없습니다.
LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??
제 문제는 진전이 매우 더뎠습니다. 학창 시절은 물론 대학 시절에도 거의 어려움이 없었습니다. 교직 생활을 시작하면서 앉은 자세에서 일어나는 데 어려움을 겪었고, 연석에서 일어나는 데도 어려움을 겪었습니다. 운전하기 위해 다리를 들기도 힘들고 피로감도 심해졌지만 계속 가르쳤습니다. 저는 항상 사랑스럽고 배려심 많은 남편, 훌륭한 자녀, 멋진 가족, 친구, 동료들의 지원을 받았기 때문에 제 상황을 받아들일 수 있었습니다. 처음에는 지팡이와 보행기를 사용했고 그다음에는 전동 휠체어를 사용했습니다. 어려움이 있었지만 결코 압도당한다고 느끼지 않았습니다. 또한 LGMD의 느린 진행은 새로운 도전에 적응할 수 있게 해주었습니다. 이제 제가 갈 수 있는 곳은 제한되어 있습니다. 여행은 언제나 모험입니다. 화물용 엘리베이터에 몇 번 갇히고 화장실에 몇 번 갇힌 적도 있지만, 적어도 지금은 웃을 수 있습니다.
가장 큰 성과는 무엇인가요?
그냥 좋은 태도를 유지하는 것이라고 말하고 싶어요. 저는 결혼을 하고 남아/여아 쌍둥이를 낳고 제 삶의 변화에 적응하면서 평범한 삶을 살 수 있었습니다.
LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?
긍정적으로 생각하고 모든 일이 잘 풀릴 것이라는 믿음을 가지도록 가르쳐주었습니다. 항상 나를 사랑하고 지지해주는 사람들이 곁에 있으면 도움이 됩니다.
LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?
탐색하기 어렵고 어떤 날은 다른 날보다 확실히 더 힘들지만, 긍정적이고 격려하는 사람들로 둘러싸여 있다면 생각보다 더 많은 것을 성취할 수 있습니다.
내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요??
남편이 저를 돌봐준 세월에 대한 보답으로 남편을 돕고 싶습니다. 가족과 친구들에게 진짜 포옹을 해주고 싶어요. 그리고 재미로 춤을 추고 싶어요.