LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: Tasha              나이: 46

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2L

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 13살에 진단을 받았지만 8 살 때쯤. 그들은 그것이 성장통이라는 진단을 여러 번 받았어요. 13살 때 제 혈액 수치를 검사했는데 수치가 차트에서 벗어났어요.

첫 증상은 무엇이었나요?:

운동 후 양쪽 종아리 근육이 약해지고 끔찍한 통증을 느꼈습니다. 근육이 약해지고 끔찍한 통증을 경험했습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

네, 제 남동생도 같은 LGMD2L 진단을 받았습니다. 그는 완전히 다른 진행 상태와 근육 위축의 정도가 완전히 다릅니다. 내 언니 여동생은 가지고 있지 않습니다. 둘 다 부모님은 보균자였습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하시나요? 가장 큰 어려움은 무엇인가요?:

이 질환의 가장 큰 어려움은 피로와 고통입니다. 그리고 사람들이 이해하지 못하는 것입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

매일 계속 일하고 운동하세요.

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요? 어떤 영향을 미쳤나요?

상황에 따라 다르죠! 덕분에 저는 제 자신과 건강을 옹호하는 사람이 되었습니다. 더 빠르지는 않더라도 성인이 되면 휠체어에 앉아야 한다는 말을 들었습니다. 또한 그에 따라 제 커리어를 계획하라는 말도 들었습니다. 그리고 모든 스포츠와 활동을 중단하라는 말을 들었습니다. 13살 때 스포츠에 관심이 많았고 특히 축구를 정말 잘했기 때문에 어린 시절에 큰 영향을 미쳤습니다. 그래서 제 자신을 미치게 하지 않기 위해 의사의 조언을 무시하고 어쨌든 운동을 했어요. 대학 졸업 후에도 계속 축구를 했어요. 축구가 제 태도와 신체 건강에 전반적으로 도움이 되었다고 생각해요. 그 후에도 종종 아프고 걷는 데 어려움을 겪었지만 전반적으로 건강을 유지하고 근육을 활발하게 유지하는 데 도움이 되었다고 생각합니다. 지금도 여전히 운동을 하고 야외 활동을 하지만 회복 시간이 더 오래 걸립니다. 저는 회계사이고, 이는 부분적으로 제 능력 덕분이라고 생각합니다. LGMD가 저를 전반적으로 더 강한 사람으로 만들어 주었다고 생각합니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

첫째, 주로 듀센병에 대한 인식이 전면에 부각되었지만 주로 매년 열리는 제리 루이스 텔레톤 덕분이었습니다. 저와 같은 사람들이 가지고 있는 다른 형태의 근이영양증도 많이 있습니다....그들도 연구가 필요합니다. 사람들은 고통받고 있고 치료법은 없습니다! 또한 LGMD를 통해 저는 사람들이 장애를 가지고 있다는 것이 항상 명백한 것은 아니라는 것을 알게 되었습니다. 의미....나는 완전히 정상적으로 보이지만 사람들이 인식하지 못하는 몇 가지 문제가 있습니다. 제가 휠체어를 타지 않기 때문에 어떤 사람들은 제가 가식을 부린다고 생각해요. 저는 계단을 전혀 이용할 수 없고 엘리베이터가 없어서 많은 취업 기회를 거절해야 했습니다.

만약 내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:

전 세계에 알리겠습니다.....

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