NAZWA: Melanie   WIEK: 33

Zdiagnozowano mnie tydzień przed moimi 29 urodzinami.

Nie mogłem podnieść się na palcach, miałem palce młotkowate (deformacja stopy) i cały czas odczuwałem ból i zmęczenie.

Nie, ani jednego!

Utrata zdolności do wykonywania codziennych zadań i aktywności sprawiła, że życie stało się sporym wyzwaniem. Musisz planować z wyprzedzeniem każdą drobnostkę. Utrudnia to również fakt, że ludzie nie rozumieją tego faktu. Kiedy nie wyglądasz na chorego, ludzie nie traktują Twoich potrzeb poważnie.

Zdobycie tytułu magistra i zapewnienie sobie świetnej pracy w rządzie federalnym (podczas gdy codziennie jestem chory).

Po pierwszej diagnozie czułam się bezradna i samotna. Nie znałam ani jednej osoby z tą formą MD i byłam przerażona. Zamiast się dąsać lub pozwolić, by mnie to przygnębiło, pomyślałem: "Dlaczego nie wyjść i czegoś z tym zrobić?". Zacząłem więc przyglądać się MDA i sposobom zbierania funduszy. Założyłem MDA Muscle Walk Team i od tamtej pory robię to co roku. Wtedy zdecydowałem, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, póki jeszcze mogę (ponieważ tracę zdolność chodzenia). I tak zrobiłem. Podróżowałem wszędzie i do niektórych miejsc samotnie. Udało mi się nawet zanurkować. Wierzę, że ta diagnoza uczyniła mnie jeszcze bardziej pozytywną osobą. Z pewnością uczyniła mnie jeszcze silniejszą osobą. Wiele doświadczeń, których doświadczyłem w ciągu ostatnich 4 lat, jest bezpośrednim wynikiem tego, że trzymałem się LGMD i udowodniłem, że szanse są złe.

Po pierwsze, choroba nas nie definiuje. Jesteśmy tym, kim jesteśmy, a tylko tak się składa, że cierpimy na tę okropną chorobę. Po drugie, to, że wyglądamy dobrze, nie oznacza, że czujemy się dobrze. Po trzecie, dystrofia mięśniowa to nie stwardnienie rozsiane.

Tańczyć jak kiedyś! Następnie wędrować po wszystkich parkach narodowych i robić mnóstwo niesamowitych zdjęć. Następnie przebiec maraton lub wziąć udział w wyścigu z przeszkodami.