07/29/2015:

NAZWA: Patrycja  WIEK26 lat

KRAJ: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2A / kalpainopatia

 

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?:

Zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane, gdy miałem 12 lat.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:

Pierwszymi objawami było chodzenie na palcach, ramiona nie wyprostowane, kulejący chód i brak przybierania na wadze.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?

Nikt w mojej rodzinie nie choruje na dystrofię mięśniową ani LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Największym wyzwaniem jest niemożność wykonywania pewnych czynności, takich jak chodzenie, bieganie, samodzielne wstawanie z łóżka, samodzielna kąpiel, gotowanie obiadu, zabawa z siostrzeńcem na podłodze. Wszystko, co robię, jest wyzwaniem.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:

Największym osiągnięciem byłoby wyjście za mąż za wspaniałego mężczyznę i mam nadzieję, że wkrótce założymy rodzinę, a także kiedy dostałam wózek inwalidzki i byłam w stanie ugotować obiad po raz pierwszy od 2 lat i móc wyjść z mężem na zewnątrz.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ:

Uświadomiło mi to, że nawet jeśli jestem ograniczony w zakresie rzeczy, które mogę zrobić, z odpowiednimi narzędziami nadal mogę robić niektóre z tych rzeczy, tylko w inny sposób.

CO CHCIAŁBYŚ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O LGMD?:

Zdobądź wiedzę na temat LGMD i niektórych zmagań, przez które przechodzą ludzie. Nie oceniaj kogoś na podstawie jego wyglądu. Każda forma MD ma inny wygląd, ale to nie czyni osoby. Osobowość czyni osobę. Jeśli widzisz, że ktoś zmaga się z chorobą, czy to na wózku inwalidzkim, czy chodząc, zaoferuj pomoc, wiem, że kiedy ktoś pyta, czy może mi pomóc, jestem za to bardzo wdzięczny.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?:

Biegałbym tak szybko, jak tylko potrafię, po ulicy i wokół bloku, skakałbym w górę i w dół, a może nawet robiłbym salta. Marzę o dniu, w którym będę mógł to robić.