OSOBA Z LGMD: Scott

LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

Nazwa: Scott  Wiek: 48 latLGMD2L - Scott

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD 2L - znana również jako anoktaminopatia

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Chociaż moja choroba zaczęła się około 15 lat temu, niedawno zdiagnozowano u mnie chorobę układu mięśniowo-szkieletowego typu 2L. Do tej pory lekarze informowali mnie jedynie, że jest to LGMD.

Jakie były pierwsze objawy?:

Zacząłem mieć trudności z wchodzeniem po schodach i bieganiem.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Zawsze byłam niezależną osobą. Ponieważ jestem jedynaczką, zawsze radziłam sobie sama. Ostatnio muszę coraz bardziej polegać na rodzinie i przyjaciołach. Doprowadza mnie też do szału to, ile czasu zajmuje mi teraz robienie różnych rzeczy.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Jestem dumny, że ukończyłem studia i zdobyłem dyplom.

Cieszę się również, że przepracowałem 30 lat w tej samej firmie, zanim musiałem zrezygnować z powodu zmagań z MD.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Wciąż staram się rozwijać cierpliwość. Jestem dumny z wykonywania zadań, które kiedyś uważałem za oczywiste.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Prosimy o dalsze wspieranie lokalnych i krajowych organizacji charytatywnych MD, zarówno finansowo, jak i poprzez wolontariat na rzecz potrzebujących. Jest to bardzo doceniane.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Spacer bez asekuracji nad oceanem na jednej z moich lokalnych plaż.

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews