LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

 

Nazwa: Darlene    Wiek65 lat

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: Miopatia Miyoshi bez dysferliny

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 64 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Z perspektywy czasu zdaję sobie teraz sprawę, że objawy zaczęły się w wieku 40 lat lub nawet wcześniej. Zawsze byłem aktywny, ale z biegiem lat umiejętności takie jak bieganie, jazda na nartach i łyżwach stawały się coraz trudniejsze, więc wykonywałem inne czynności, takie jak jazda na rowerze, kettlebells, trening siłowy i CrossFit. Z objawami Raynauda radziłem sobie ubierając się cieplej. Widoczny zanik mięśni w łydkach we wczesnych latach 60-tych rozpoczął moją roczną podróż do diagnozy. Do tego czasu 80-90% obu mięśni brzuchatych łydek zostało zastąpionych przez tłuszcz.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, ale dwie siostry miały cukrzycę młodzieńczą. Jedna z nich zmarła z powodu powikłań sercowych w wieku 53 lat. Druga, obecnie 58-letnia i słabego zdrowia, miała wszczepioną nerkę/trzustkę w wieku 39 lat.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Jako współwłaściciel siłowni CrossFit nieustannie staram się znaleźć odpowiednią równowagę między pracą wystarczająco ciężką, aby rzucić wyzwanie i utrzymać moje zdrowe mięśnie silne i mobilne, ale nie tak ciężką, że niszczę moje zagrożone mięśnie. Jak dotąd wpływ choroby na moje życie był minimalny: nadal wyglądam, czuję się i poruszam młodziej niż przeciętny 65-latek. Staram się skupiać na tym, co jestem w stanie robić każdego dnia i przypominać sobie, że wszyscy, nie tylko ja, zmagają się z postępującą chorobą zwyrodnieniową zwaną starzeniem się.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Dorastanie z siostrami chorymi na cukrzycę uświadomiło mi, jak ważne jest dobre odżywianie i regularne ćwiczenia. Rozumiem, że to, co wkładam do ust, ma znaczenie, a odpowiedni sen i regeneracja po stresie są niezbędne, bez względu na to, co ci dolega. Chociaż nie mam pewności, że zdrowe nawyki pomagają zminimalizować moje objawy, wierzę, że tak jest i nadal będę tak proaktywny, jak to tylko możliwe. Jako trener jestem w stanie modelować doskonałe praktyki zdrowotne i ściśle współpracować z naszymi członkami, aby sami mogli czerpać z nich korzyści. Zostałem trenerem CrossFit w wieku 60 lat (po 35-letniej karierze dziennikarza prasowego) i to satysfakcjonujące, gdy inni mówią ci, że pomogłeś im zmienić swoje życie na lepsze.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Dziesiątki lat przed moją oficjalną diagnozą, zagadkowe ograniczenia fizyczne zmusiły mnie do znalezienia innych sposobów na aktywność i wniesienie wkładu w społeczność wyczynowych sportowców wytrzymałościowych. Bycie odpornym, aktywnym fizycznie i silnym jest częścią mojej tożsamości, której będę się starał trzymać tak długo, jak będę w stanie. Liczę na to, że ten sposób myślenia pomoże mi stawić czoła wszelkim niepewnościom, jakie przyniesie przyszłość.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Dystrofia mięśniowa jest rzadką chorobą o nieskończonej liczbie indywidualnych odmian. A ponieważ nie ma na nią lekarstwa, a firmy farmaceutyczne mają niewielką motywację finansową do jego znalezienia, diagnoza jest często końcem zainteresowania pracowników służby zdrowia daną osobą. Znajdź wsparcie tam, gdzie możesz i bądź swoim własnym adwokatem.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Chciałbym jeździć na nartach biegowych. Mieszkamy przy systemie szlaków, który łączy się z 54-kilometrowym amerykańskim szlakiem narciarskim Birkebeiner i chciałbym doświadczyć dreszczyku emocji związanych z wdzięcznym szybowaniem po wzgórzach i dolinach tego pięknego, zalesionego szlaku.

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews