LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

NAZWA: Mackenzie   WIEK22 lata

Kraj: USA

Podtyp LGMD: Nieznany

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?

Zdiagnozowano mnie w zeszłym roku w wieku 21 lat.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:

Moje pierwsze objawy obejmowały ból stóp i nóg, ślizganie się stóp podczas chodzenia, zmęczenie i trudności z podnoszeniem przedmiotów, które powinny być łatwe do podniesienia dla osoby w moim wieku/wysokiej.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?

Nie, jestem jedyny.

CO JEST DLA CIEBIE NAJWIĘKSZYM WYZWANIEM W ŻYCIU Z LGMD?

Najprostsze czynności sprawiają, że boli mnie ciało (sprzątanie, przymierzanie ubrań, zakupy itp.). Ciągłe zmęczenie to zawsze walka. Uczę się ustalać priorytety moich codziennych czynności i akceptować fakt, że nie zawsze mogę robić to, na co mam ochotę.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:

Kończę studia, aby zostać nauczycielem edukacji podstawowej/specjalnej.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ:

Moja diagnoza została postawiona niecały rok temu, ale zauważyłam, że osiąganie moich celów jest dla mnie ważniejsze. W tym roku również się zaręczyłam i jestem taka szczęśliwa, że byliśmy razem przed diagnozą, a on mimo to poprosił mnie o rękę! Wciąż mam cele.

CO ŚWIAT POWINIEN WIEDZIEĆ O LGMD?

Chcę, aby świat wiedział, że nie jesteśmy leniwi. Chcielibyśmy być bardziej aktywni. Każdego dnia myślimy o tym, co chcielibyśmy zrobić, ale nie mamy na to energii lub tolerancji na ból. Chcę, aby świat wiedział, że jesteśmy ludźmi z nadziejami i marzeniami, tak jak oni.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ:

Gdyby choroba LGMD została wyleczona jutro, chciałbym żyć bez bólu i mieć energię, jaką powinien mieć 22-latek!

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews