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  • Dia de sensibilização
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    Kit de ferramentas para o Dia de Sensibilização para a LGMD

    Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.

    Kit de ferramentas para o Dia de Sensibilização para a LGMD

    Sobre o Dia de Sensibilização para a LGMD

    O Dia de Sensibilização para a LGMD é um esforço anual para chamar a atenção para esta doença rara.

    Saiba mais sobre o Dia de Sensibilização para a LGMD

    Iniciativas

    Junte-se a nós como "Embaixador" do Dia de Sensibilização para a Distrofia Muscular das Cinturas Múltiplas.

    Tornar-se um embaixador

    Recursos

    A nossa página de Recursos para o Dia da Consciencialização da LGMD oferece uma variedade de ferramentas e materiais.

    Ver recursos do Dia de Conscientização da LGMD

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  • Base de dados de conhecimento
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    Base de dados de conhecimento

    Explore a nossa base de conhecimentos para obter informações completas sobre a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD).

    Testes genéticos

    Descubra uma lista completa de recursos globais para testes genéticos LGMD.

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    Conecte-se com a comunidade LGMD através de notícias, blogs e muito mais.

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    Descarregar os recursos do Pacote de Advocacia
  • Destaques
    Osman C

    Destaques

    Explore a nossa secção "Destaques", onde destacamos as histórias inspiradoras e as contribuições inestimáveis de pessoas com LGMD, dos seus dedicados prestadores de cuidados, das organizações de apoio e dos médicos que os apoiam.

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    Leia os percursos pessoais de quem está a viver com a LGMD.

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    Investigadores LGMD

    Apresentando o trabalho inovador de investigadores clínicos.

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Eventos

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Hoje

julho de 2021

Sábado 17
17 de julho de 2021 - 18 de julho de 2021

2021 Conferência de doentes e famílias com distroglicanopatia

Coralville Marriott Hotel & Conference Center 300 E 9th St, Coralville, IA, Estados Unidos

Registo para a edição de 2021 do evento Iowa Wellstone Dystroglycanopathy Patient & Family [...]

setembro de 2021

Sex 17
17 de setembro de 2021 - 20 de setembro de 2021

Conferência Internacional LGMD 2021 @ Virtual

Virtual

  A Fundação Speak gostaria de o convidar cordialmente [...]

O
Qui 30
30 de setembro de 2021

7ª Jornada Anual de Sensibilização para a LGMD

Em todo o mundo

outubro de 2021

Sábado 2
2 de outubro de 2021 às 18:00 - 11:00 pm

11ª Noite Anual do Casino CureLGMD2i

Eden Resort & Suites Lancaster, PA, Estados Unidos

fevereiro de 2022

Qui 24
24 de fevereiro de 2022 @ 1:00 pm - 2:00 pm

Almoço e aprendizagem: Terapia Génica 101

Virtual

A terapia genética é a utilização de material genético na [...]

Grátis
Qui 24
24 de fevereiro de 2022 @ 7:00 pm - 8:00 pm

Instituto de Advocacia da MDA: Desbloquear o Desenvolvimento de Tratamentos para Doenças Neuromusculares Raras

Virtual

Instituto de Advocacia da MDA: "Desbloquear o Desenvolvimento de Tratamentos para Doenças Neuromusculares Raras" [...]

Grátis

março de 2022

Terça-feira 1
1 de março de 2022

Dia Internacional da Cadeira de Rodas 2022

Em todo o mundo

Lançado pela primeira vez em 2008, o Dia Internacional da Cadeira de Rodas é celebrado todos os anos em março [...]

Quarta 9
9 de março de 2022 @ 11:00 am - 12:00 pm

Webinar RegenMedEd: O Papel Crítico dos Doentes no Avanço dos Tratamentos de Terapia Génica para as Doenças Raras

Virtual

Junte-se ao Centro de Avaliação e Investigação de Produtos Biológicos (CBER) da FDA [...]

Grátis

abril de 2022

Quarta 6
6 de abril de 2022 @ 7:00 pm - 8:00 pm

Webinar de Advocacia sobre Acesso a Cuidados no Domicílio

Virtual

Está provado que os cuidados domiciliários conduzem a melhores resultados em termos de saúde [...]

maio de 2022

Quarta 11
11 de maio de 2022 - 12 de maio de 2022

Australasia Limb Girdle Muscular Dystrophy Virtual Masterclass

Virtual

A 11 e 12 de maio de 2022, [...]

Grátis
Sex 20
20 de maio de 2022 @ 12:00 pm - 7:00 pm

Cimeira Global de Advocacia da LGMD

Virtual

Você está convidado para o 2022 LGMD Global Advocacy Summit! [...]

Grátis

junho de 2022

Sábado 4
4 de junho de 2022 @ 11:00 am - 16:00 h

Seminário Web MDA Engage: Simpósio sobre Distrofia Muscular de Cinturas Múltiplas (LGMD)

Virtual

Este evento educativo capacita os indivíduos e as famílias com conhecimentos e [...]

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