04/08/2016 - LGMD "Spotlight Röportajı"

İSİM: Mary   Yaş: 46

ÜLKE: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2A / Kalpainopati

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 25 yaşındayken LGMD teşhisi kondu.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk belirtilerim, destek için kollarıma ağırlık vermeden oturur pozisyondan kalkamamak ve merdiven çıkmakta zorlanmaktı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, LGMD teşhisi konulan tek aile üyesi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Benim için en büyük zorluk günlük aktivitelerde bağımsız kalmaya çalışmak. Hastalığın ilerlemesi yavaş ama bir zamanlar yapabildiğiniz şeyleri yapamamak alışması zor bir durum.

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarım kocamla evlenmekti. 2014'te dul kaldım. O benim en büyük destekçilerimden biriydi. Olabileceğim en iyi insan olmam için bana ilham verdi. Ailem ve arkadaşlarım beni cesaretlendiriyor ve bana büyük destek oluyorlar.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Hiçbir şeyi hafife almıyorum. Her gün bir hediye - bazıları diğerlerinden daha iyi. Hareket kabiliyetim kısıtlandığında daha dışa dönük oldum çünkü teşhisime rağmen hala hayatı deneyimlemek ve aktif olmak istiyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

LGMD bir kas erimesi hastalığıdır.

Yardım edebileceğiniz kişilere yardım edin, eğitimli olun ve herkese saygılı davranın.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Eğer yarın bir tedavi bulunsaydı, koşar, dans eder ve zıplardım! Artık fiziksel olarak yapamadığım her şey en öncelikli konularım olurdu!

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews