LGMD "Spotlight Röportajı"

İsim: Karen  Yaş: 54 Yaşında

Ülke: ABD

LGMD Alt Tipi: LGMD 2I

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?

Bana 33 yaşımda teşhis konuldu.

İlk BELİRTİLERİNİZ nelerdi?

İlk belirtim, ilkokulda beden eğitimi dersinde diğer çocuklara kıyasla genel bir zayıflıktı. Lise beden eğitimi dersi daha da kötüydü. Hamstring ve baldır kaslarımda gerginlik yaşadım. Baldırlarım büyüktü. Daha sonra yürüyüşümde gözle görülür bir değişiklik oldu.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, LGMD teşhisi konulan tek aile üyesi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

LGMD ile yaşamanın en büyük zorlukları günlük kişisel ve ev işlerini tamamlamak, aktivite ve dinlenmeyi yönetmek, kamusal alanlara erişmeye hazır olmak ve gelecekteki ihtiyaçlar için planlama yapmaktır.

En büyük başarınız nedir?:

Ailemin ve arkadaşlarımın sevgisi ve desteğiyle, sürekli değişen sınırlamalara ve engellere rağmen hayatı kucaklıyor ve deneyimliyorum. Bu benim en büyük başarım.

LGMD, BUGÜN olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD ile yaşamak beni kabullenici, kararlı, becerikli, alçakgönüllü ve minnettar bir insan haline getirdi. Teşhisimi kabul etmeyi öğrendim ve ilerledikçe bana bir insan olarak büyüme fırsatı sağladığını fark ettim.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz??

LGMD ilerleyici bir hastalıktır. Her günün her hareketine giren her düşünceyi etkiler. Bir tedavi, tedavi ve yardımcı cihazlar için sürekli araştırma ve geliştirme şarttır.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Yarın iyileşecek olsam, paten kayardım!

 

* * * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya yaklaşan bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews