İSİM: Younis  YAŞ: 14 yaşında
ÜLKE: Suriye
LGMD ALT TİPİ: LGMD 2C

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 7 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?

Belirtiler ben 5 yaşındayken ortaya çıkmaya başladı. Küçük bir çocukken ayak parmaklarımın üzerinde yürürdüm.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Evet, ağabeyime ve iki amcama (annemin erkek kardeşleri) da LGMD2C teşhisi kondu. (En büyük ağabeyim Almanya'ya göç etti.)

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Şu anda benim için en büyük zorluklar koşmak, merdiven çıkmak ve bağımsız olarak tuvalete gitmek.

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarımın ne olduğunu bilmiyorum ama hala yürüyebildiğim ve oldukça bağımsız olduğum için gurur duyuyorum. Hayatta üstesinden gelmek zorunda kaldığım en büyük zorluklardan biri, Suriye'deki "savaş ve yerinden edilme koşullarına" rağmen eğitimimi tamamlamak oldu.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KIŞI OLMANIZDA SIZI NASIL ETKILEDI?

LGMD bana sabırlı olmayı öğretti. Ayrıca beni daha bilinçli ve açık hale getirdi.

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ?

Dünyanın bu hastalık ve tüm farklı LGMD türleri hakkında daha fazla bilgi sahibi olmasını istiyorum. Ayrıca, insanların LGMD'ye odaklanan daha fazla araştırmanın bu hastalıklara bir çare ve tedavi bulmaya yardımcı olmak için hayati önem taşıdığını bilmelerini istiyorum. Umarım bilim insanları bu hastalığa bir çare bulurlar. Ayrıca insanların bunu önlemek için adımlar atmasını istiyorum.

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU?

LGMD yarın tedavi edilse, yapacağım ilk şey hızlı koşmak ve ardından arkadaşlarımla futbol oynamak olurdu.

 

* * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * LGMD konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olmak için lütfen bu gönderiyi BEĞENİN, YORUM YAPIN ve PAYLAŞIN!