LGMD "Spotlight Röportajı"

İsim: Chuck                  Yaş: 63 yaşında

Ülke: Kanada

LGMD Alt Tipi: LGMD 2L/R12 Anoktamin5 ile ilişkili

Kaç yaşında teşhis konuldu?? 

 Bana teşhis konuldu. 50 yaşına kadar.

İlk BELİRTİLERİNİZ nelerdi?  

Felç nedeniyle hastaneye gittiğimde doktorlar Sırtımdaki tüm kasların gittiğini ve kemiklerin çıkıntı yaptığını fark ettim.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?  

Hayır, ailemde LGMD'li olan tek kişi benim.

En büyük zorluklar olarak neleri görüyorsunuz? LGMD ile yaşamda? 

En büyük zorluk kendimi zayıflamış görmek ve daha az şey yapmak zorunda kalmak. faaliyetler.

En büyük BAŞARINIZ nedir?  

Torunlarımın yanı sıra, bir dış cephe kaplama uzmanıydım ve D.Y.I. kurulumu için ölçüm kılavuzu artık Kuzey Amerika için standarttır. Amerika. Ayrıca, bir siding & shingle tasarladığım ve inşa ettiğim ekran Kuzey'deki her Home Depot'a kuruldu. Amerika'ya. 

Masa takımımla MD için para ve farkındalık yaratıyorum ups. Her yıl genellikle yaklaşık $12,000.00

Aynı zamanda Londra, Ontario'daki Musküler Distrofi 4 yıldır.

LGMD sizi nasıl etkiledi? Bugün olduğun kişi?  

Eskiden yapabildiğim şeylere katılamamak kendimi yeniden keşfetmem gerekiyordu. Bir kullanım gördüm tasarım ve pazarlama becerilerim için ve şimdi MDC için her yıl $12,000 topluyorum Bir fark yaratabilmekten ve farkındalığını artırıyor ve bunu çok ödüllendirici buluyor. 

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz??

Bacak kaslarına saldırdığını 1^st. Kalıtsal bir kas hastalığı olduğunu.

Birçok yerin insanlar için ne kadar erişilmez olduğunu öğrendim. Çünkü basamakları var.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi" edilebilseydi, ne olurdu? yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?

Yarın iyileşecek olsam, bir tüplü dalış gezisi ayarlardım. Avustralya.