07/22/2015:

姓名:莉安 年龄:50 岁
国家:澳大利亚
LGMD 子类型:LGMD2A / Calpainopathy

您在几岁时确诊:
我是在 42 岁时通过肌肉活检确诊的。

您最初的症状是什么？:
我的臀部和臀肌逐渐消瘦。经过诊断，其他一些问题也迎刃而解，比如下蹲起身更加困难，做完健身操后感觉没有活力，上楼梯也不灵活。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD:
不，我是唯一被诊断出患有 LGMD 的家庭成员。

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么？:
活动缺乏自发性，尤其是独自旅行，如相机 "游戏时间"、购物等。

当我总是更乐意做帮助者/执行者时，却不得不开始要求别人做事情

不得不重新评估和界定我的目标和对未来的希望，以适应目前存在的限制，而且由于 LMGD 的不一致性，在没有明确的指导方针说明 LMGD 将如何以及何时取得进展的情况下，这种限制还将继续存在。

您最大的成就是什么:
我希望自己在人际交往中是一个善良、体贴的人，并帮助我的年幼子女树立良好的道德观和价值观。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的？:
我肯定会更有同理心，不那么匆忙了（哈哈哈），也更能接受生活并不总是 "玫瑰之床 "的事实。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:
我希望它能像肌萎缩性脊髓侧索硬化症（MND）等疾病一样容易被公众识别；它们仍在争取被认可，但可以说比 MD、癌症、多发性硬化症和其他许多疾病更受关注，以帮助人们理解和了解所需的需求。

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症，你最想做的第一件事是什么？:
所有人都有平等的权利--全家一起去散步，带着相机去海边，不事先计划就到处旅行，重新装修和布置花园！这些都是我的权利！