LGMD "焦点访谈"

名称: 卡伦  年龄:54 岁

国家:美国

LGMD 子类型: LGMD 2I

 

您是在几岁时被诊断出来的？

我在 33 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？

我的第一个症状是，与小学体育课上的其他同学相比，我整体上比较弱。 高中体育课的情况更糟。 我的腿筋和小腿肌肉紧绷。 我的小腿粗大。接下来，我的步态发生了明显的变化。

您有其他家庭成员患有 LGMD 吗？

不，我是唯一被诊断出患有 LGMD 的家庭成员。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

与 LGMD 共同生活的最大挑战是完成日常的个人和家务劳动、控制活动和休息、做好进入公共场所的准备以及规划未来的需求。

您最大的成就是什么？:

在家人和朋友的关爱和支持下，我克服了不断变化的限制和障碍，拥抱生活，体验生活。 这就是我最大的成就。

LGMD 是如何影响你成为今天的自己的？

与 LGMD 生活在一起，使我成为一个乐于接受、意志坚定、足智多谋、谦逊和心怀感恩的人。我学会了接受自己的诊断，并认识到随着病情的发展，它为我提供了成长为一个人的机会。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？?

LGMD 是一种渐进性疾病。 它影响着患者每天的一举一动。 继续研究和开发治愈方法、治疗手段和辅助设备至关重要。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

如果我明天就能痊愈，我一定会去滑旱冰！

 

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