名称: 莱纳              年龄:  44

国家: 美国

LGMD 子类型: 肢腰肌营养不良症 2J/R10 泰坦相关型

您在几岁时被确诊?

我在 42 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？

作为一名学前班教师，我发现从地上站起来变得非常困难。后来，我开始跌倒，失去平衡。

您有其他家庭成员患有 LGMD 吗？

我和妹妹都被诊断出患有 LGMD 2J 亚型，我们还认为父亲和所有叔叔都可能患有此病。(他们都已去世，从未确诊）。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？?

无法从事我想做的所有体育活动。未来的不确定性，以及我的孩子是否也会患上 LGMD。我面临的另一个挑战是如何从情绪上应对腿部和四肢的逐渐衰弱。

您最大的成就是什么？

我为自己是一位母亲和一位妻子而感到自豪。此外，我还积极参加社区社会团体，参与 "撼动投票 "活动，学习如何利用社交媒体结识世界各地的朋友，我为此感到自豪。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

我更加关注自己的健康。我更有能力提出问题并采取行动帮助自己和他人，否则这些问题和行动可能会被忽视或忽略。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？?

患有 LGMD，您仍然可以去爱、去笑、去过有意义的生活。身体的限制并不能阻止我们继续学习和体验世界。

如果您的 LGMD 明天就能被 "治愈"，您首先想做的是什么？?

如果明天就能治好我的病，我会开车去海边，在大海里扭动我的脚趾！"！