مقابلة في دائرة الضوء على الإدارة العامة للإدارة العامة للإسكان والتخطيط العمراني

الاسم: آنا   العمر: 36 سنة

البلد: كندا

النوع الفرعي LGMD: LGMD2I

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي في البداية بـ "اعتلال عضلي غير محدد في العضلات عندما كنت طفلاً صغيرًا (في وقت ما في المدرسة الابتدائية). في وقت لاحق من حياتي، عندما كنت في السادسة والعشرين من عمري، تم تشخيصي "تشخيصًا عمليًا" بمرض اعتلال العضلات العضلي الليفي. وأخيرًا، في سن 36 عامًا، تم تشخيصي رسميًا/ سريريًا بإصابتي بداء العضلات العضلي الليفي 2I عن طريق الاختبار الجيني.

ما هي أعراضك الأولى:

لستُ متأكدًا حقًا من الأعراض الأولى التي عانيت منها لأنه على الرغم من إصابتي بهذا المرض منذ ولادتي، لم يتحدث والداي معي أبدًا عن ذلك. لقد شعروا أنه نظرًا لأن أعراضي لم تؤثر طبيًا على حياتي، فلم يكن هناك حاجة للتفكير فيها. وبالنظر إلى الوراء - إذا كان عليّ أن أخمن - كانت أولى الأعراض التي شعرت بها (حسب ما أتذكر) هي المشي على أصابع القدمين وألم في عضلات الساق. أتذكر أيضًا أنني لم أكن قادرًا على المشاركة بسهولة في بعض الأنشطة الرياضية مثل الجري عبر البلاد والجمباز.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لدي ثلاثة أشقاء. ومن المثير للاهتمام، أن الأخوين الأقرب إليّ في العمر مصابان بداء تضخم العضلات التناسلي ولكن أخي الأصغر (الذي يصغرني بسبع سنوات) غير مصاب على الإطلاق، وفي الواقع هو رياضي للغاية.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

بالنسبة لي، التحدي الأكبر الأول بالنسبة لي هو الاحتياجات المتغيرة باستمرار لهذا المرض - في بعض الأحيان يكون من الصعب مواكبة ذلك! على سبيل المثال، تعتاد على القيام بمهمة معينة بطريقة ما وفجأة في يوم من الأيام، لم يعد بإمكانك القيام بها بتلك الطريقة (أو قد تكتشف أنه لم يعد بإمكانك القيام بتلك المهمة على الإطلاق). وأيضًا، تشتري قطعة من المعدات لمساعدتك وتعمل لفترة من الوقت ولكنك تصل إلى مكان لم تعد مفيدة فيه وتضطر إما لشراء قطعة أخرى من المعدات أو التفكير في شيء آخر.

أما التحدي الثاني الأكبر في التعايش مع داء إل جي إم دي، بالنسبة لي، فهو عدم معرفة كيف سيؤثر هذا المرض على مستقبلك. فكل شخص يتطور بشكل مختلف، وبدرجات ومعدلات متفاوتة، لذا من الصعب توقع ما ستكون عليه احتياجاتك المستقبلية أو التخطيط لأي نوع من المستقبل لأنك جسديًا لا تعرف ما هو الشكل الذي ستكون عليه.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أعمل بجد لأعيش حياة كاملة، لذا يصعب عليَّ أن أذكر إنجازًا واحدًا. في بعض الأحيان، أشعر أحيانًا أن مجرد قيامي من الفراش وأنا مصابة بالمرض هو أعظم إنجازاتي J بكل جدية، أنا أم لطفلين (أحدهما بيولوجي والآخر بالتبني) لذا فإن مشاهدتهما يكبران يمنحني سعادة هائلة ويمنحني شعورًا هائلاً بالإنجاز. كنت أيضًا كاهنًا في الرعية لمدة عشر سنوات تقريبًا، لذا كان لي الشرف العظيم في مرافقة الناس في أصعب أوقاتهم. إن معرفة أنني ربما ساعدتهم في اجتياز تلك الأوقات الصعبة (حتى لو كان ذلك بدرجة بسيطة) يمنحني شعورًا بالفخر.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد أثّر مرض التهاب الغدد اللمفاوية العصبي المتعدد في حياتي بطرق عديدة. فقد علمني أن أكون متكيفاً مع بيئتي. أعتقد أنه عند التعايش مع هذا المرض، من الطبيعي أن تتعلم التفكير خارج الصندوق.

كما علمتني أيضًا ألا أسهب في الحديث لأنك عندما تسهب في الحديث تشعر بأنك "عالق" وهو أمر غير مفيد أو صحي. كما منحني داء جلوكوز الغدد الصماء أيضًا موهبة تقدير كل الأشياء الصغيرة في الحياة. والأهم من ذلك، منحني داء إل جي إم دي القدرة على عدم أخذ نفسي على محمل الجد. تخبرني ابنتي الصغرى بانتظام بأنني "أحمق" وأنا راضٍ عن ذلك - فالحياة قصيرة جدًا وغير مؤكدة لدرجة لا تسمح لي بالتوقف والضحك. أحد شعاري في الحياة هو: "إذا لم تنجح الخطة "أ"، فهناك خمسة وعشرون حرفًا آخر في الأبجدية!" J

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

يؤثر هذا المرض على كل شخص بشكل مختلف، وحتى مع نفس الشخص فإنه يؤثر عليه بشكل مختلف حسب اليوم والبيئة المحيطة به. وهذا يعني أنه في بعض الأحيان قد يكون هناك الكثير من القلق بالنسبة للشخص المصاب بمرض التصلب المتعدد. في بعض الأحيان، قد تبدو المهمة التي تبدو بسيطة ودنيوية بالنسبة لشخص قادر على القيام بها أمراً مرهقاً بالنسبة للشخص المصاب بمرض التصلب المتعدد بسبب العملية و/أو الحواجز الجسدية التي ينطوي عليها الأمر. كل ما يمكنني أن أقوله للعالم والأصدقاء والعائلة ومقدمي الرعاية هو أنه من المهم أن تحب وتدعم المصابين بالاضطراب المتعدد ليس فقط جسديًا ولكن عاطفيًا ونفسيًا أيضًا - حتى عندما لا تفهم تمامًا ما يشعرون به ولماذا.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

إذا استيقظت اليوم ولم أشعر بأي أعراض، فسأتوجه مباشرة إلى الشاطئ دون أدنى شك!

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews