ENTREVISTA LGMD EM DESTAQUE

Nome: Anna   Idade: 36 anos de idade

País: Canadá

LGMD Sub-tipo: LGMD2I

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me inicialmente diagnosticada uma "miopatia muscular não específica" quando era uma criança pequena (algures na escola primária). Mais tarde, quando tinha 26 anos, foi-me dado um "diagnóstico provisório" de LGMD. Finalmente, aos 36 anos, foi-me formalmente / clinicamente diagnosticada a LGMD 2I através de testes genéticos.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Não sei ao certo quais foram os meus primeiros sintomas porque, apesar de ter esta doença desde que nasci, os meus pais nunca falaram comigo sobre ela. Acharam que, como os meus sintomas não tinham impacto médico na minha vida, não havia necessidade de pensar neles. Olhando para trás, se tivesse de adivinhar, os meus primeiros sintomas (de que me lembro) eram andar com os dedos dos pés e dores nas pernas. Também me lembro de não conseguir participar facilmente em algumas actividades de ginástica, como corrida de fundo e ginástica.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Tenho três irmãos. É interessante que os dois irmãos com idade mais próxima da minha são afectados pela LGMD, mas o meu irmão mais novo (que é sete anos mais novo) não é afetado de todo e, de facto, é extremamente atlético.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Para mim, o primeiro grande desafio é a constante mudança das necessidades desta doença - por vezes é difícil acompanhar! Por exemplo, habituamo-nos a fazer uma determinada tarefa de uma forma e, de repente, um dia, já não a podemos fazer dessa forma (ou podemos descobrir que já não podemos fazer essa tarefa de todo). Além disso, compra um equipamento para o ajudar e este funciona durante algum tempo, mas depois chega a um ponto em que já não é útil e tem de comprar outro equipamento ou pensar noutra coisa.

O segundo maior desafio de viver com a LGMD, para mim, é não saber como é que esta doença vai afetar o nosso futuro. Cada pessoa progride de forma diferente, em graus e ritmos diferentes, pelo que é difícil prever quais serão as suas necessidades futuras ou planear qualquer tipo de futuro, porque fisicamente não sabemos em que estado nos encontraremos.

Qual é a sua maior realização:

Trabalho arduamente para viver uma vida plena, por isso é difícil para mim nomear uma realização. Por vezes, viver com uma doença e levantar-me da cama parece ser a minha maior realização. Mas, falando a sério, sou mãe de dois filhos (um biológico e um adotado) e vê-los crescer dá-me uma enorme alegria e um imenso sentido de realização. Também fui pároco durante quase dez anos e tive a grande honra de acompanhar as pessoas nos seus momentos mais difíceis. Saber que posso tê-las ajudado a atravessar essa fase difícil (mesmo que tenha sido em pequena escala) dá-me uma sensação de orgulho.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

A LGMD influenciou a minha vida de muitas maneiras. Ensinou-me a adaptar-me ao meu ambiente. Penso que, quando se vive com esta doença, aprende-se naturalmente a pensar fora da caixa.

Também me ensinou a não ficar a remoer, porque quando ficamos a remoer sentimo-nos "presos", o que não é útil nem saudável. A LGMD também me deu o dom de apreciar todas as pequenas coisas da vida. Mais importante ainda, a LGMD deu-me a capacidade de não me levar tão a sério. A minha filha mais nova diz-me regularmente que sou "pateta" e não me importo com isso - a vida é demasiado curta e demasiado incerta para não fazer uma pausa e dar umas boas gargalhadas. Um dos meus lemas na vida é: "Se o plano 'A' não funcionar, há mais vinte e cinco letras no alfabeto!" J

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Esta doença afecta cada pessoa de forma diferente e, mesmo na mesma pessoa, afecta-a de forma diferente dependendo do dia e do ambiente que a rodeia. Isto significa que, por vezes, pode haver muita ansiedade para a pessoa com D.M. Por vezes, uma tarefa aparentemente simples e mundana para uma pessoa sem deficiência pode parecer esmagadora para uma pessoa com D.M. devido ao processo e/ou às barreiras físicas envolvidas. Tudo o que posso dizer ao mundo, aos amigos, à família e aos prestadores de cuidados é que é importante amar e apoiar as pessoas com D.M. não só fisicamente, mas também emocional e psicologicamente - mesmo quando não se compreende completamente o que estão a sentir e porquê.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Se eu acordasse hoje e não tivesse sintomas, iria, sem dúvida, diretamente para a praia!

 

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