07/22/2015:

الاسم: ليان العمر: 50 سنة
البلد: استراليا
النوع الفرعي LGMD: LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي

في أي عمر تم تشخيصك:
تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 42 عامًا من خلال خزعة عضلية.

ماذا كانت أعراضك الأولى:
كنت أفقد الوزن حول الوركين والأرداف. وعند التشخيص، ظهرت أشياء أخرى مثل صعوبة أكبر في النهوض من وضعية القرفصاء، وعدم الشعور بالنشاط بعد ممارسة التمارين الرياضية، وعدم صعود الدرج.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:
لا، أنا الفرد الوحيد في العائلة الذي تم تشخيص إصابته بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن:
الافتقار إلى العفوية في الأنشطة وخاصة الرحلات الفردية مثل "وقت اللعب" بالكاميرا، والتسوق .

الاضطرار إلى البدء في طلب القيام بالأشياء في حين أنني دائمًا ما أشعر براحة أكبر عندما أكون المساعد/الفاعل

الاضطرار إلى إعادة تقييم وإعادة تحديد أهدافي وآمالي للمستقبل لتتناسب مع القيود الموجودة الآن والتي ستستمر في ذلك دون وجود إرشادات واضحة حول كيفية ومتى ستتقدم LMGD بسبب طبيعتها غير المتسقة

ما هو أعظم إنجازاتك:
آمل أن أكون شخصًا صالحًا ومهتمًا في جميع علاقاتي وأن أكون قد ساعدت في غرس الأخلاق والقيم الحميدة في أطفالي الصغار البالغين.

كيف أثّر عليك مرض التصلب الجانبي الضموري العضلي الجانبي الضموري لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:
أنا بالتأكيد أكثر تعاطفاً وأقل استعجالاً (هاهاهاها) وأكثر تقبلاً لأن الحياة ليست دائماً "فراشاً من الورود"

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:
أود أن أرى أنه يمكن التعرف عليه بسهولة بين الجمهور مثل حالات مثل التصلب العضلي الجانبي الضموري (MND)؛ فهي لا تزال تناضل من أجل الاعتراف بها ولكن يمكن القول إنها تحظى بمكانة أعلى من مرض السرطان والتصلب المتعدد وغيرها الكثير لمساعدة الناس على فهم وتثقيف الناس حول الاحتياجات المطلوبة.

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:
جميعهم متساوون في الفواتير - الذهاب في نزهة عائلية كبيرة، وأخذ الكاميرا إلى الشاطئ، والسفر إلى كل مكان دون تخطيط مسبق، وإعادة تزيين الحديقة!