"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: كارين  العمر: 54 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2I

 

في أي عمر تم تشخيص حالتك الصحية؟

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 33 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى؟

كان أول عارض لديّ هو الضعف العام مقارنةً بالأطفال الآخرين في فصل الرياضة في المدرسة الابتدائية. وكان صف الرياضة في المدرسة الثانوية أسوأ من ذلك. عانيت من شد في أوتار الركبة وعضلات ربلة الساق. كانت عضلات ساقي كبيرة. بعد ذلك كان التغير الملحوظ في مشيتي.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟

لا، أنا الفرد الوحيد في العائلة الذي تم تشخيص إصابته بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

تتمثل أكبر تحديات التعايش مع هذا المرض في إكمال المهام الشخصية والمنزلية اليومية، وإدارة النشاط والراحة، والاستعداد للوصول إلى الأماكن العامة، والتخطيط للاحتياجات المستقبلية.

ما هو أعظم إنجازاتك:

وبفضل حب ودعم عائلتي وأصدقائي لي، أحتضن الحياة وأختبرها على الرغم من القيود والعقبات المتغيرة باستمرار. وهذا هو أعظم إنجازاتي.

كيف أثرت عليك LGMD في أن تصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟

لقد شكّلني التعايش مع داء تضخم العضلات في جسمي إلى شخص متقبّل ومصمّم وواسع الحيلة ومتواضع وممتن. لقد تعلمت أن أتقبل تشخيصي وأدرك أنه كلما تقدمت حالتي المرضية كلما أتاح لي الفرصة للنمو كشخص.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

يُعدّ داء تضخم الغدد اللمفاوية مرضاً متفاقماً. فهو يؤثر على كل فكرة تدخل في كل حركة في كل يوم. من الضروري مواصلة البحث والتطوير من أجل إيجاد علاج وعلاج وأجهزة مساعدة.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

إذا شفيت غداً، فسوف أتزلج على الزلاجات!

 

* * * * * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews