الاسم: لينا              العمر:  44

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: الضمور العضلي الحزامي الحزامي الحزامي من النوع 2J / R10 Titan ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك?

تم تشخيص حالتي في سن 42 عامًا.

ما هي الأعراض الأولى التي ظهرت عليك؟

بصفتي مدرسًا في مرحلة ما قبل المدرسة، لاحظت أنه أصبح من الصعب جدًا النهوض من على الأرض. ثم بدأت أسقط وأفقد توازني.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟

لقد تم تشخيص إصابتي أنا وأختي بالنوع الفرعي 2J من داء الليثيوم المتعدد الأغشية (LGMD)، ونعتقد أيضًا أن والدنا وجميع أعمامنا قد يكونون مصابين به. (جميعهم متوفون ولم يتم تشخيص إصابتهم قط).

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟?

عدم القدرة على القيام بجميع الأنشطة البدنية التي أريد القيام بها. حالة عدم اليقين بشأن المستقبل وما إذا كان أطفالي سيصابون بداء تضخم العضلات والعضلات أيضًا. هناك تحدٍ آخر أتعامل معه وهو التأقلم عاطفياً مع الضعف التدريجي في ساقي وأطرافي.

ما هو أعظم إنجاز لك؟

أنا فخورة بكوني أم وزوجة. أنا فخورة أيضًا بكوني ناشطة في مجموعة اجتماعية مجتمعية، ومشاركة في "روك ذا فوت"، وتعلمت كيفية استخدام وسائل التواصل الاجتماعي لمقابلة الناس في جميع أنحاء العالم.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟

أنا أكثر دفاعًا عن صحتي. لقد أصبحت أكثر قدرة على طرح الأسئلة واتخاذ الإجراءات التي تساعدني وتساعد الآخرين والتي ربما يتم تجاهلها أو التغاضي عنها.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

لا يزال بإمكانك أن تحب، وتضحك، وتعيش حياة ذات معنى مع الإصابة بداء تضخم العضلات. لا تمنعنا القيود الجسدية لأجسامنا من الاستمرار في التعلم وتجربة العالم.

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به?

إذا كان بإمكاني الشفاء غدًا، فسأذهب إلى الشاطئ وأحرك أصابع قدمي في المحيط!!!