LGMD "Entrevista en primer plano"

Nombre: Karen  Edad: 54 Años

País: EE.UU.

Subtipo LGMD: LGMD 2I

 

¿A qué edad le diagnosticaron la enfermedad?

Me lo diagnosticaron a los 33 años.

¿Cuáles fueron sus primeros SÍNTOMAS?

Mi primer síntoma fue una debilidad general en comparación con otros niños en la clase de gimnasia en la escuela primaria. La clase de gimnasia del instituto fue aún peor. Se me tensaban los músculos isquiotibiales y de la pantorrilla. Mis pantorrillas eran grandes. Lo siguiente fue un cambio notable en mi forma de andar.

¿Tiene otros familiares con LGMD?

No, soy el único familiar diagnosticado de LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Los mayores retos de vivir con LGMD son completar las tareas diarias personales y domésticas, gestionar la actividad y el descanso, estar preparado para acceder a espacios públicos y planificar las necesidades futuras.

¿Cuál es su mayor logro?:

Con el amor y el apoyo de mi familia y mis amigos, abrazo y experimento la vida a pesar de las limitaciones y los obstáculos siempre cambiantes. Ese es mi mayor logro.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es HOY?

Vivir con LGMD me ha convertido en una persona tolerante, decidida, ingeniosa, humilde y agradecida. He aprendido a aceptar mi diagnóstico y a darme cuenta de que, a medida que avanza, me brinda la oportunidad de crecer como persona.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD??

La LGMD es una enfermedad progresiva. Afecta a todos los pensamientos y movimientos de cada día. Es esencial seguir investigando y desarrollando una cura, un tratamiento y dispositivos de asistencia.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Si me curara mañana, ¡patinaría!

 

* Si desea leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews