LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

Nombre: Kourtney                Edad23 años

País: EE.UU.

Subtipo LGMD: LGMD2B / Miopatía de Miyoshi

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 14 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

El primer síntoma que noté fue que los músculos de mis pantorrillas empezaron a hincharse sin control después de una gran actuación de baile. Al cabo de un rato no podía verme los tobillos y empezamos a preocuparnos. El médico nos dijo que me midiéramos las pantorrillas a diario y que lleváramos un registro. Cada vez eran más grandes. Los médicos pensaron que podía deberse a un coágulo de sangre, así que me hicieron muchas ecografías en las piernas, el corazón y el estómago para ver si me pasaba algo. No encontraron nada. Entonces me hicieron análisis de sangre y vieron que mis niveles de CK eran altos, así que decidieron hacerme una biopsia muscular, y así fue como me diagnosticaron.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Sí. Mi hermana mayor, Stephanie Garrett, tiene el mismo tipo que yo. Se la diagnosticaron unos meses antes que a mí. Ella parece tener más problemas en los brazos (2B) y yo en las piernas (MM).

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Creo que el mayor reto de vivir con DM es enfrentarse a la idea de que no puedes hacer algo que antes podías hacer. Hay muchas cosas que me cuesta hacer físicamente, como bailar, trepar, caminar, etc., que antes podía hacer perfectamente. Lo difícil es aceptarlo. Creo que la DM es más un reto emocional que físico. Pero tienes que ser positiva y pensar en todas las cosas increíbles que todavía puedes hacer.

¿Cuál es su mayor logro?:

Es una pregunta difícil porque creo que he conseguido muchas cosas en mi vida. Me gradué en el instituto, luego en la universidad, tengo dos trabajos que me encantan, me casé con mi novio del instituto, pero lo más importante es que he sido madre. Siempre he deseado ser madre desde que era pequeña. Cuando me diagnosticaron LGMD, no sabía si era posible o no. A medida que me hacía mayor y mi cuerpo empezaba a debilitarse, me cuestionaba cosas. He tenido muchos miedos sobre el daño que podría causar a mi familia debido a mi situación física. Pero mis amigos y mi familia no han hecho más que apoyarme, quererme y ayudarme. Mi mayor logro es mi niña. He encontrado muchas maneras de hacer que las cosas funcionen para que sea feliz, esté sana y segura. Sé que el futuro va a ser duro con los niños, pero merecerá la pena.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Aunque la LGMD me ha debilitado físicamente, lo más importante es que me ha fortalecido emocional y espiritualmente. Nunca desearía que nadie tuviera esta enfermedad, pero creo que ha sido una bendición en mi vida. Estoy agradecida por tenerla, por poder enseñar a otros sobre ella y por poder ser una influencia y un ejemplo para los demás.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Quiero que el mundo sepa que somos personas normales, que tenemos sentimientos y que hay cosas que debes tener cuidado al hacerlas o decirlas. Por favor, no me mires fijamente, no me digas que ando raro, no te rías si me caigo y no me juzgues por las cosas que puedo o no puedo hacer. Por favor, no hagas chistes de minusválidos. Por favor, no des por sentado que puedo hacer algo. Por favor, ayúdame, levántame y anímame. Por favor, hazme sentir querido e importante. Y, por favor, quiéreme igual que si estuviera bien físicamente.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Si pudiera curarme mañana, lo primero que haría sería bailar. Bailar era mi corazón, mi alma y mi pasión, y lo echo de menos más que nada.

 

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