LGMD "Entrevista en primer plano"

Nombre: Cyanne

Edad:  29

País: Australia Meridional

Subtipo LGMD: LGMD Tipo 2i / R9 Relacionado con el distroglicano

¿A qué edad le diagnosticaron?

Me diagnosticaron distrofia muscular cuando sólo tenía 2 años. No fue hasta los 21 cuando descubrí que tenía LGMD Tipo 2i. O R9 ahora que se ha cambiado el nombre.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

El primer síntoma que notó mi madre fue que no podía mantener la cabeza erguida cuando estaba en un andador.
Además, no gateaba cuando otros de mi edad sí lo hacían. Simplemente me costaba mucho; físicamente.

El primer síntoma que noté fue que no podía seguir el ritmo de otros niños. No era tan rápido como ellos, ¡pero nunca me molestó! Sabía que era diferente y no me importaba.

¿Tiene otros familiares con LGMD??

Mi hermana gemela también tiene LGMD2i, pero no se conocen otros casos en la línea familiar.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD??

Lucho por perder mi independencia. Cada vez está más lejos de mi alcance a medida que me deterioro. Como con la vida. ¿Podré alcanzar alguna vez el trabajo de mis sueños? ¿Voy a conocer al hombre de mis sueños? ¿Cuánto tiempo me queda para poder seguir haciendo las cosas que me gustan?

Otro de mis retos al vivir con LGMD es que, con demasiada frecuencia, la gente sólo ve mi silla de ruedas. No ven a la persona sentada en ella. Me estoy esforzando por cambiar esta situación sensibilizando a mi comunidad y a otras personas. Mostrando y explicando que las personas con discapacidad también somos humanos. Tenemos los mismos deseos y necesidades que los demás.

¿Cuál es su mayor logro?

Vaya, siento que quiero copiar y pegar mi currículum aquí. ¡Ja, ja!

He estudiado mucho a lo largo de los años, ya que he cambiado de carrera. Pasé al menos 10 años estudiando arquitectura y diseño de interiores y decoración. Sin embargo, desde entonces he cambiado de carrera, ahora me dedico al asesoramiento y estoy estudiando arteterapia. Probablemente he hecho un total de 20 cursos a lo largo de los años. Algunos de estos cursos son sólo de un día, ¡que no cunda el pánico! También he hecho mucho voluntariado. Además, soy defensora de los que tienen dificultades para hablar. He colaborado para que mi playa sea accesible en silla de ruedas. He recaudado fondos para comprar sillas de ruedas y colchonetas de playa. También he trabajado duro para conseguir un cambiador. Y muchas cosas más.

A lo largo de los años he hablado en público en actos y foros, he colaborado estrechamente con el Ayuntamiento y he estado en el Parlamento. Me han invitado a actos y foros y he ganado premios. Incluso tengo mi propio negocio. Esto es sólo la punta del iceberg.

¿Cómo te ha influido la LGMD para convertirte en la persona que eres hoy??

Sin duda me ha influido. Las cosas que hago hoy se deben a mi LGMD. No creo que fuera la misma persona hoy si no fuera por esto.

Soy mucho más paciente, abierto y realista, y comprendo que no todo viene sin desafíos. Aprecio las cosas que todavía puedo hacer, como dibujar o pintar, sabiendo que un día puede que también pierda esa capacidad. Pero siempre tendré una mente fuerte. Puede que pierda la capacidad de hacer cosas físicamente, pero tengo una mente fuerte y sana, ¡y voy a usarla hasta el día de mi muerte!

Creo que siempre he tenido un fuerte deseo de ayudar a la gente. Saber que con un poco de ayuda se llega muy lejos. Me estoy metiendo en el asesoramiento, y tal vez Arteterapia para ayudar a los necesitados.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD??

Bueno, eso es fácil. ¡LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS APESTA! La distrofia muscular de cinturas es una enfermedad que causa debilidad muscular. Tus músculos se desgastan, no puedes ganar ni aumentar fuerza. Tus músculos siguen deteriorándose con el tiempo, lo que puede hacerte la vida extremadamente difícil. Ningún tipo de ejercicio o levantamiento de pesas me ayudará a desarrollar los músculos como cualquier Jo. Es el tipo de enfermedad que empeora con el tiempo. No hay cura ni medicamentos que ayuden.

Esto dificulta la vida, sobre todo cuando los lugares no son accesibles en silla de ruedas. Es un obstáculo tras otro.

Si su LGMD pudiera ser "curado" mañana, ¿qué sería lo primero que querrías hacer?

Abrazaba a mi madre y a mis hermanos. Hace años que perdí la capacidad de abrazar. También saltaría y brincaría. Creo que me perdería. No sabría ni por dónde empezar ni qué hacer.