Avez-vous et/ou un membre de votre famille reçu la confirmation génétique de votre sous-type de dystrophie musculaire des ceintures (LGMD) ?
Si c'est le cas, veillez à ce que votre nom et vos informations soient inscrits dans le REGISTRE DES PATIENTS pour ce diagnostic.
Lorsque vous vous inscrivez, vous pouvez avoir accès aux services suivants, en fonction du registre :
- Informations générales sur votre maladie
- Aide à la recherche d'experts appropriés (scientifiques et cliniques) dans votre pays ou région
- Informations sur les essais cliniques en cours ou à venir concernant votre maladie
- Une source de connaissances sur les essais cliniques et les options thérapeutiques en cours de développement
Sous-types de LGMD à transmission autosomique dominante (LGMD1 ou LGMDD)
Aller à : www.cmdir.org
Aller à https://lgmd1d.org
Aller à https://lgmd2a.iamrare.org
Sous-types de LGMD à transmission autosomique Récessif Schéma héréditaire (LGMD2 ou LGMDR)
Aller à : https://lgmd2a.iamrare.org
Pour demander à figurer dans le registre de la dysferline, veuillez compléter le formulaire de demande d'inscription. Application du registre de la dysferline
Aller à : https://lgmd2d.org/patient-registry
Aller à : https://www.beta-sarcoglicanopathy.org/gfb-odv/registered-at-gfb-registry.html
Aller à : https://thespeakfoundation.com/lgmd-patient-network
Aller à : https://www.kurtpeterfoundation.org/patient-registry
Aller à : www.cmdir.org
Aller à : www.fkrp-registry.org
Aller à : www.cmdir.org
Aller à : www.cmdir.org
Aller à : www.cmdir.org
Aller à : www.cmdir.org
Aller à : https://camronscure.com/contact-us/
Aller à : https://curelgmd2t.org/#registry
La myopathie de Bethlem récessive peut également être appelée LGMD R22 Lié au collagène 6
La myopathie de Bethlem dominante peut également être appelée LGMD D5 Collagène 6 apparenté
Aller à : https://collagen6.org
Autre LGMD (non limitée à un sous-type génétiquement confirmé)
Autres maladies neuromusculaires
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