01/12/2015:

NOM: Irina 

AGE: 18

PAYS : France

LGMD Sous-type : LGMD 2A / Calpaïnopathie

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ? J'avais 14 ans.

QUELS ONT ÉTÉ VOS PREMIERS SYMPTÔMES :
Le premier symptôme que j'ai ressenti a été une difficulté à courir.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE ATTEINTS DE LGMD : Non.
QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD :
Les escaliers... il y en a tellement ! Et puis, ne pas savoir si les gens éprouvent de la sympathie ou simplement de la pitié.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION :
J'ai pu atteindre le sommet de la cathédrale Santa Maria del Fiore, connue sous le nom de "Duomo" en Italie. Il y a 465 marches éreintantes jusqu'au sommet ! Mais ma plus grande réussite, c'est de rester heureux et de garder le sourire quoi qu'il arrive.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR QUE VOUS DEVENIEZ LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI :
Le fait de savoir que j'ai une LGMD m'a fait grandir ou devenir plus mature pour mon âge. Je suis devenu calme et détendu en ne laissant pas les petites choses m'ennuyer. Je constate également que je m'inquiète moins - je ne me préoccupe que de ce qui est important. Je n'ai pas le temps de m'inquiéter pour des broutilles.

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE SUR LA LGMD ?:
Je veux que les gens sachent que la maladie du LGMD existe ! Que ce n'est pas parce qu'une personne a du mal à courir qu'il faut la traiter de paresseuse. De même, si une fille utilise une canne, c'est probablement parce qu'elle en a besoin - ce n'est pas pour faire bonne figure !

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS SOUHAITERIEZ FAIRE ?:
Pour courir après le bus que je viens de manquer !