07/29/2015:

NOM: Patricia  AGE: 26 ans

PAYS: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2A / Calpaïnopathie

 

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?:

On m'a diagnostiqué une DM à l'âge de 12 ans.

QUELS ONT ÉTÉ LES PREMIERS SYMPTÔMES ?:

Les premiers symptômes ont été la marche sur les orteils, les bras qui ne se tendent pas, la démarche boiteuse et l'absence de prise de poids.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD :

Aucun membre de ma famille n'est atteint de dystrophie musculaire ou de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Le plus grand défi est de ne pas pouvoir faire certaines choses comme marcher, courir, me lever du lit tout seul, prendre mon bain tout seul, préparer le dîner, jouer avec mon neveu sur le sol. Tout ce que je fais est un défi.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION ?:

Ma plus grande réussite serait de m'être mariée à un homme merveilleux et, je l'espère, d'avoir bientôt fondé une famille, mais aussi d'avoir obtenu mon fauteuil électrique et d'avoir pu cuisiner pour la première fois depuis deux ans, et d'avoir pu sortir avec mon mari.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR QUE VOUS DEVENIEZ LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI :

Cela m'a permis de réaliser que même si je suis limité dans ce que je peux faire, avec les bons outils, je peux toujours faire certaines de ces choses, mais d'une manière différente.

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE SUR LA LGMD ?:

Renseignez-vous sur le LGMD et sur les difficultés que rencontrent les personnes concernées. Ne jugez pas quelqu'un sur son apparence. Chaque forme de DM a une apparence différente, mais cela ne fait pas la personne, c'est sa personnalité qui fait la personne. Si vous voyez quelqu'un qui lutte, que ce soit en fauteuil roulant ou en marchant, proposez-lui votre aide. Je sais que lorsque quelqu'un me demande s'il peut m'aider, j'en suis très reconnaissante.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS SOUHAITERIEZ FAIRE ?:

Je courrais aussi vite que possible sur la route et autour du pâté de maisons, je sauterais en l'air et peut-être même ferais-je des flips. Je rêve du jour où je pourrai le faire.