10/16/2016

NOM: Annette               AGE: 40-50 ans

PAYS: Irlande

LGMD Sous-type: LGMD2B

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 38 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Je trébuchais et je tombais. J'avais également des difficultés à me lever d'une position assise et à monter les escaliers.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis la seule personne de ma famille à avoir reçu ce diagnostic.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Le manque de sensibilisation est très répandu. En outre, de nombreuses installations à Dublin (transports, restaurants, certains théâtres) sont loin d'être accessibles aux fauteuils roulants.

La LGMD a eu un impact sur ma vie professionnelle car je ne suis plus en mesure de travailler à temps plein, ce qui a eu des conséquences financières.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

J'essaie de rester positive et optimiste. J'ai la chance de pouvoir mener une vie presque indépendante. Je suis ravi de participer à une étude clinique à Newcastle, au Royaume-Uni (les gens y sont merveilleux).

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

J'apprécie ce que je peux faire et j'essaie de ne pas me laisser abattre par ce qui n'est plus possible.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

J'ai la chance d'avoir une famille merveilleuse et un groupe d'amis qui ne me laissent jamais tomber.

La LGMD est un défi, mais avec un bon système de soutien en place, la vie peut être belle. Il est impératif d'augmenter les fonds alloués pour que la LGMD soit traitée et ne devienne pas une maladie qui altère la vie.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Je jouerais avec ma nièce bien-aimée Emily, je l'emmènerais au parc et je ferais tout ce qu'une bonne tante doit faire.

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