07/26/2016 – LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

NOM: Maram    AGE: 26 ans

PAYS: Palestine

LGMD Sous-type: LGMD2E

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

On m'a diagnostiqué une dystrophie musculaire à l'âge de 10 ans. À l'âge de 26 ans, j'ai reçu la confirmation génétique de mon diagnostic de LGMD2E.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

À l'âge de 3 ans, mes parents ont remarqué que ma démarche était instable et que j'avais du mal à me lever du sol.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis le seul dans ma famille.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Il y a tellement de défis à relever. Pour beaucoup de gens, les choses les plus simples sont mes plus grands défis, mais aller aux toilettes et changer de position d'un côté à l'autre pendant le sommeil me font me sentir si faible.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Dans mon pays, les gens ne savent rien de la LGMD. J'essaie chaque jour de sensibiliser les gens à cette maladie par le biais des médias sociaux. J'ai aidé de nombreux patients dans mon pays et dans le monde arabe à passer le test génétique pour confirmer leur diagnostic et à obtenir l'équipement dont nous avons besoin pour nous rendre la vie un peu plus facile. J'ai également contacté mes patients du monde entier et nous sommes devenus des amis proches. Ils sont ma plus grande réussite.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Je pense que cela m'a rendu plus fort d'une manière ou d'une autre. Je suis devenu plus attentif aux personnes qui m'entourent. J'apprécie toutes les petites bénédictions de ma vie, y compris ma grande famille. Je me suis rapproché de Dieu. Je pense que cela m'a changé d'une bonne manière et j'aime la personne que je suis aujourd'hui.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Je veux qu'ils sachent que nous ne sommes pas si différents des gens normaux. Ce qui s'est passé, c'est qu'une simple erreur génétique ou une mutation m'a causé des difficultés à me déplacer alors qu'eux le peuvent. La cause n'est pas si compliquée et si nous la comprenons, nous pouvons trouver le traitement.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

J'aimerais serrer mes parents si fort dans mes bras et ne jamais les laisser partir. Je me dis toujours que la vie serait dure sans eux.

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