LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

NOM : Mackenzie   AGE: 22 ans

Pays: ÉTATS-UNIS

LGMD Sous-type : Inconnu

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?

J'ai été diagnostiquée l'année dernière à l'âge de 21 ans.

QUELS ONT ÉTÉ VOS PREMIERS SYMPTÔMES :

Mes premiers symptômes ont été des douleurs aux pieds et aux jambes, un glissement des pieds lors de la marche, de la fatigue et des difficultés à soulever des objets qui devraient être faciles à soulever pour une personne de mon âge et de ma taille.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD :

Non, je suis le seul.

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD :

Les choses les plus simples peuvent me faire souffrir (faire le ménage, essayer des vêtements, faire les courses, etc.) La fatigue constante est toujours un combat. J'apprends à établir des priorités dans mes activités quotidiennes et à accepter que je ne puisse pas toujours faire ce que je veux.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION ?:

Je termine l'université pour devenir professeur d'éducation élémentaire/spécialisée.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR QUE VOUS DEVENIEZ LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI :

Le diagnostic a été posé il y a moins d'un an, mais j'ai remarqué que j'accorde plus d'importance à la réalisation de mes objectifs. Je me suis également fiancée cette année, et je suis tellement heureuse que nous ayons été ensemble avant le diagnostic et qu'il m'ait quand même demandé de l'épouser ! J'ai toujours des objectifs.

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE À PROPOS DE LA LGMD :

Je veux que le monde sache que nous ne sommes pas paresseux. Nous aimerions être plus actifs. Chaque jour, nous pensons à ce que nous voudrions faire, mais nous n'avons pas l'énergie ou la tolérance à la douleur pour le faire. Je veux que le monde sache que nous sommes des personnes avec des espoirs et des rêves, tout comme eux.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS VOUDRIEZ FAIRE :

Si la LGMD était guérie demain, je voudrais vivre sans douleur et avoir l'énergie qu'un jeune de 22 ans devrait avoir !

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