Intervista a riflettori accesi sulla LGMD

Nome: Karen  Età: 54 anni

Paese: STATI UNITI D'AMERICA

Sottotipo LGMD: LGMD 2I

 

A che età è stata fatta la diagnosi?

Mi è stata diagnosticata all'età di 33 anni.

Quali sono stati i primi SINTOMI?

Il mio primo sintomo è stato un indebolimento generale rispetto agli altri bambini della classe di ginnastica alle elementari. Alle superiori l'ora di ginnastica era ancora peggiore. Avevo i muscoli del ginocchio e del polpaccio tesi. I miei polpacci erano grossi. Poi c'è stato un cambiamento evidente nella mia andatura.

Ha altri familiari affetti da LGMD?

No, sono l'unico membro della famiglia a cui è stata diagnosticata la LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Le sfide maggiori della convivenza con la LGMD sono il completamento delle attività quotidiane personali e domestiche, la gestione dell'attività e del riposo, la preparazione all'accesso agli spazi pubblici e la pianificazione delle esigenze future.

Qual è il suo più grande risultato:

Con l'amore e il sostegno della mia famiglia e dei miei amici, abbraccio e vivo la vita nonostante i limiti e gli ostacoli in continua evoluzione. Questo è il mio più grande risultato.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi?

La convivenza con la LGMD mi ha trasformato in una persona accettante, determinata, piena di risorse, umile e grata. Ho imparato ad accettare la mia diagnosi e a capire che, man mano che progredisce, mi offre l'opportunità di crescere come persona.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD??

La LGMD è una malattia progressiva. Colpisce ogni pensiero che si muove in ogni momento della giornata. La ricerca e lo sviluppo di una cura, di un trattamento e di dispositivi di assistenza sono essenziali.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Se domani fossi guarito, farei il Rollerblade!

 

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