INDIVIDUO CON LGMD: Mary

04/08/2016 - LGMD: "Intervista a fuoco"

NOME: Maria   Età: 46LGMD2A - Mary BG

PAESE: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatia

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata la LGMD all'età di 25 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

I miei primi sintomi sono stati l'incapacità di alzarmi da una posizione seduta senza appoggiare il peso sulle braccia e la difficoltà a salire le scale.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, sono l'unico membro della famiglia a cui è stata diagnosticata la LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

La sfida più grande per me è cercare di rimanere indipendente nelle attività quotidiane. La progressione della malattia è lenta, ma non essere in grado di fare ciò che si era in grado di fare una volta è difficile da accettare.

Qual è il suo più grande risultato:

Il mio più grande risultato è stato sposare mio marito. Sono rimasta vedova nel 2014. È stato uno dei miei più grandi sostenitori. Mi ha ispirato a essere la persona migliore che potessi essere. La mia famiglia e i miei amici mi incoraggiano e mi sostengono molto.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Non do nulla per scontato. Ogni giorno è un dono, alcuni migliori di altri. Sono diventata più estroversa quando la mia mobilità è diventata limitata, perché voglio ancora sperimentare ed essere attiva nella vita nonostante la mia diagnosi.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

La LGMD è una malattia da deperimento muscolare.

Aiutate chi potete, istruitevi e trattate tutti con rispetto.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Se domani si trovasse una cura, correrei, ballerei e salterei! Tutte le cose che non posso più fare fisicamente sarebbero la priorità assoluta!

 

Per leggere altre "Interviste Spotlight LGMD" o per proporsi come volontario per una prossima intervista, visitate il nostro sito web all'indirizzo: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.