LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: コートニー                年齢23歳

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD2B / 三好ミオパチー

何歳で診断を受けたか:

私は14歳で診断された。

最初の症状は？:

最初に気づいた症状は、大きなダンスのパフォーマンスの後、ふくらはぎの筋肉が抑えきれずに腫れ始めたことだった。しばらくすると足首が見えなくなり、心配になりました。医師は、ふくらはぎの筋肉を毎日測定し、記録をつけるように言いました。ふくらはぎはどんどん大きくなっていった。医師は血栓のせいかもしれないと考え、私の脚、心臓、胃に異常がないか、何度も超音波検査をした。異常は見つからなかった。その後、血液検査を受けたらCK値が高かったので、筋生検をすることになり、それで診断されたんだ。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

そう。姉のステファニー・ギャレットも私と同じタイプなの。彼女は私より数カ月前に診断されました。彼女は腕（2B）に問題があり、私は脚（MM）に問題があるようです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

MDと共に生きる最大の困難は、今までできていたことができないという考えに対処することだと思う。ダンス、クライミング、ウォーキングなど、以前は問題なくできていたことでも、肉体的に難しいことはたくさんある。難しいのは、それを受け入れることだ。MDは肉体的な困難よりも精神的な困難の方が大きいと思う。でも、ポジティブでいなければならないし、まだできる素晴らしいことを考えなければならない。

あなたの最大の功績は何ですか？:

これは難しい質問だ。というのも、私は人生で多くのことを成し遂げたと感じているからだ。高校を卒業し、大学を卒業し、大好きな仕事を2つ持ち、高校時代の恋人と結婚した。小さい頃から、母親になることをずっと楽しみにしていました。LGMDと診断されても、それが可能かどうかはわからなかった。年齢を重ね、体が弱ってくると、いろいろなことに疑問を抱くようになりました。自分の身体的な状況から、家族にどんな危害を加えるのだろうという不安はたくさんありました。でも、友人や家族は応援してくれ、愛情を注いでくれ、助けてくれました。 私の最大の功績は、私の娘です。この子が幸せで、健康で、安全であるように、物事をうまく進める方法をたくさん見つけてきました。子供がいる将来は大変だろうけど、それ以上の価値がある。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDによって肉体的に弱くなったのは確かだが、それ以上に重要なのは、感情的にも精神的にも強くなったことだ。しかし、私の人生にとってこの病気は恵みであったと思う。この病気を持っていること、この病気について他の人に教えることができること、そして他の人に影響を与え、手本となることができることに感謝している。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

私たちは普通の人間であり、感情があり、言動に注意すべきことがあることを世間に知ってほしい。じろじろ見ないでください、歩き方がおかしいと言わないでください、転んでも笑わないでください、できることとできないことで判断しないでください。ハンディキャップのあるジョークを言わないでください。私が何かできると決めつけないでください。代わりに、私を助け、持ち上げ、励ましてください。私を愛し、大切な存在だと感じさせてください。そして、私が肉体的に元気であるのと同じように愛してください。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

もし明日治るとしたら、最初にすることはダンスだ。ダンスは私の心であり、魂であり、情熱だった。

 

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