09/08/2015

 

名称: シェリー 年齢 50

国名: カナダ

LGMDサブタイプ: LGMD2A / カルパイン障害

何歳で診断を受けたか:

私は11歳で診断された。

最初の症状は？:

最初の症状は、つま先立ちで歩いたり、階段を上るのが困難になったりしたことだ。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

はい、私の兄弟は全員発症しています。 妹のミケーレと弟のジョンはLGMD2Aです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私の20代における最大の難関のひとつは、身体が弱く、子どもを産むことができないこと、出産、そして子どもを身ごもることだった。

また、大学や専門学校の学位を持っているにもかかわらず、有意義な雇用を見つけることも困難であった。 雇用主や従業員が障害者であることの必要性を理解しようとしないことも課題であった。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の最も大きな功績のひとつは、LGMDとともに生きることについての手記を書き、他の人々が多様性を克服するのを助けたことです。 大学を卒業したことも大きな成果です。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私は自分ができることを当たり前だとは思っていない。 私は自分の障害を利用して、回顧録や感動的な講演を通して人々を教育しています。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

LGMDは随意筋の筋力を奪うが、知性には影響しない。 身体的な障害を持つことは非常にフラストレーションのたまることですが、障害を理由に他人から批判されることは、はるかに悪いことです。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

フィギュアスケートを履いて何時間も滑ったものだ。 39年前に診断されたとき、（拘縮が進行して）踵の腱が伸びてしまい、スケートができなくなってしまった。 心が折れそうになった！

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews