LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称:  アリック   年齢22歳

国名: アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD2B

 

何歳で診断を受けたか:

私は21歳で診断された。

最初の症状は？:

最初の症状は、階段が上れない、つま先で立てないというものだった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

私はそうしない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

普段の生活では、階段を上ったり、車から降りたりするのが大変なんだ。私のような人間が経験していることを理解してもらうことが最大の課題だと思う。なぜ私が以前のように普通の日常生活ができないのかを説明するのは難しい。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私は高校在学中のこの数年間、学業とともにスポーツでも実績を残してきた。数少ない仕事の中で、他の若者が近づいたことのないような目標に到達することができた。正直なところ、私の最大の功績は、今の戦いをあきらめなかったことだと思う。この恐ろしい病気は、人から多くのものを奪ってしまう。ベッドから起き上がるために毎日自分に言い聞かせている強さとメッセージが、私の最大の達成感だ。私は自分自身と、MDと共に生きる他の人たちのために、より良い人生のために闘い続ける。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDは私をより強い人間に変えてくれた。私は毎日を祝福のように過ごしているし、最近では地元のMDイベントのために自分のチームを立ち上げた！より良い場所を作りたいし、すべての子どもや大人に希望を与えたいんだ。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

私はただ、私たちが経験する闘い、日常生活を続けることがどれほど大変なことなのかを世界に知ってもらいたい。世界中に知ってもらいたい。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

もし明日完治したら、正直なところ、ランニングをやめて、家族や友人をみんな誘って、フォレスト・ガンプのように走れるだけ走りたい。みんなで笑って、泣いて。世界は間違いなく、私が 治癒済み 男だ！

 

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