"LGMD 스포트라이트 인터뷰" – 01/18/2016

이름: Laurence    나이: 49

국가: 프랑스

LGMD 하위 유형: LGMD2A / 척추통증증후군

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 42살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

제가 경험한 증상으로는 심한 피로감, 계단 오르기 어려움, 고르지 않은 바닥을 걸을 때 넘어짐, 앉은 자세에서 일어나기 어려움 등이 있었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, LGMD2A를 사용하는 가족은 저뿐입니다..

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

진화는 다소 느리지 만 규칙적인 생활을하려면 상당히 조심해야합니다. 그렇지 않으면 더 나 빠지고 피곤하고 위축이 심할 때 진화가 더 빨라집니다. 개인적 또는 직업적 활동과 조화시키기가 어렵습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

질병에 대해 너무 많이 생각하지 않고 계속 일을 하는 것이 중요하다고 생각해요.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

통증과 신체적 어려움에 맞서 싸우면서 질병은 우선 순위를 정하는 방법을 가르쳐 주지만 항상 다음과 같은 것들이 있다는 것을 의식하는 방법도 가르쳐줍니다.  자신보다 더 아픈 사람들도 있으니 낙관적으로 생각해야 합니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

저는 LGMD가 희귀질환에 속하기 때문에 효율적인 치료법을 찾는 데 필요한 기금 마련이 어렵다는 사실을 전 세계에 알리고 싶습니다. 우리 주변에서 LGMD에 대해 이야기하는 것도 중요하지만 무엇보다도 의료계와 환자들이 적절한 의료 센터로 갈 수 있도록 도울 수 있는 일반의에게 알리는 것이 중요합니다. 이 점을 설명하기 위해 아주 개인적인 예를 들자면, 진단을 받기 전에 담당 GP가 제 증상이 신경 쇠약 때문이라고 말했습니다!!!

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

지팡이 없이 자연스럽게 걸으며 전 세계를 돌아다니고 싶고, 가족과 함께 자유롭게 해외여행을 가고 싶어요!

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