이름: Lena              나이:  44

국가: 미국

LGMD 하위 유형: 사지 거들 근이영양증 2J/R10형 타이탄 관련

몇 살에 진단받으셨나요??

저는 42세에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

유치원 교사로서 저는 바닥에서 일어나는 것이 매우 어려워지고 있다는 것을 알았습니다. 그러다 넘어지고 균형을 잃기 시작했어요.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

제 여동생과 저는 모두 LGMD 아형 2J 진단을 받았으며, 아버지와 삼촌들도 모두 이 병에 걸렸을 수 있다고 생각합니다. (모두 고인이 되셨고 진단을 받은 적이 없습니다.)

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??

제가 하고 싶은 모든 신체 활동을 할 수 없습니다. 미래에 대한 불확실성과 내 아이들도 LGMD에 걸릴지 모른다는 불안감. 또 다른 어려움은 다리와 팔다리가 점차 약해지는 것에 감정적으로 대처하는 것입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

저는 엄마이자 아내라는 사실이 자랑스럽습니다. 또한 커뮤니티 소셜 그룹에서 활동하며 '락 더 투표'에 참여하고 전 세계 사람들을 만나기 위해 소셜 미디어를 사용하는 방법을 배운 것도 자랑스럽습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

저는 제 건강을 더 옹호하게 되었습니다. 다른 방법으로는 무시하거나 간과했을 수도 있는 저와 다른 사람들에게 도움이 되는 질문을 하고 조치를 취할 수 있는 권한이 더 커졌습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

LGMD와 함께라면 여전히 사랑하고, 웃고, 의미 있는 삶을 살 수 있습니다. 우리 몸의 신체적 한계는 우리가 계속해서 세상을 배우고 경험하는 것을 막지 못합니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요??

내일 완치될 수 있다면 해변으로 가서 바다에서 발가락을 흔들고 싶어요!!!