04/29/2015

이름:  알리시아

나이: 38세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2A / 척추통증증후군

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 수년간의 오진 끝에 35살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

발가락으로 걷거나 뛰고 계단을 오르는 것이 첫 번째 증상이었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

저에게 가장 큰 어려움 중 하나는 LGMD와 이 질환에 따른 어려움 및 증상에 대해 잘 알고 있는 의사를 찾는 것이었습니다. 많은 의사들이 제 문제(근육통, 근력 저하, 걷기/계단 오르기 문제)를 심각하게 받아들이지 않거나 자가면역 질환이 있다고 생각하다가 결국 저를 메이요 클리닉에 보내준 의사를 찾았습니다. 근전도 검사, 혈액 검사 및 근육 생검을 거쳐 마침내 진단을 받았지만, 제가 지금 이 자리에 오기까지 수년과 많은 의사가 필요했습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

14년 동안 남편과 함께 멋진 두 딸을 키우는 것은 성취이자 축복이었습니다. 우리는 주변 사람들의 어려움을 잘 모르기 때문에 아이들에게 친절을 가르치고 사람들에게 더 공감할 수 있도록 가르칩니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?  

매일 더 친절하고, 더 많이 듣고, 더 많이 웃어야 한다는 것을 배웠습니다. 때로는 웃는 것밖에 할 수 있는 게 없습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

현재 LGMD에 대한 치료법이나 치료제가 없으며, 가족이나 친구 중 진단을 받은 사람이 있다면 이 질병에 대해 잘 알아두세요. 누군가에게는 이 질병이 세상을 바꿀 수도 있습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

밤새도록 춤을 추세요!