LGMD 클리닉 직원: 우르술라 무어

LGMD 클리닉 직원: 우르술라 무어

소속:     존 월튼 근이영양증 연구 센터

역할 또는 직위:        의사 및 박사 과정 학생

현재 직책에 오르기까지 어떤 교육과 훈련을 받았나요?

저는 케임브리지 대학교에서 의과대학을 다녔고 인터콜 석사 과정을 마쳤습니다. 그 후 뉴캐슬-어폰-타인과 머지사이드에서 성인 및 소아 의학 분야의 주니어 의사 연수를 받았습니다.

특히 근이영양증 환자 서비스 및 임상 치료 분야에서 경력을 쌓게 된 계기는 무엇인가요?

저는 초기에 존 월튼 센터에 신입 의사로 입사했다가 더 많은 교육을 받기 위해 떠났다가 다시 팀으로 돌아왔습니다. 저는 사람들의 삶에 실질적인 변화를 가져올 수 있는 연구에 참여하고 싶었고, 근이영양증에는 사람들이 더 쉽고 편안하게 생활할 수 있는 발전을 이룰 수 있는 많은 잠재력이 있다고 생각했습니다.

진료소 지원 또는 환자 치료에서 가장 많이 관여하는 분야는 무엇인가요?

저는 물리치료사 및 전문 간호사로 구성된 훌륭한 팀과 함께 임상 치료의 일환으로 외래 진료를 위해 환자들을 만나고 있습니다. 환자들을 알아가고 환자의 상태와 라이프스타일에 따라 환자를 도울 수 있는 전략을 생각하는 것이 즐겁습니다. 또한 신약이나 다른 치료법의 임상시험에 참여하는 환자를 보는 임상시험 업무에도 참여하고 있습니다.

저는 현재 디스페린병증 환자들과 함께 박사 과정을 밟으며 어떤 사람들은 다른 사람들보다 훨씬 더 빨리 악화되는 이유를 알아내려고 노력하고 있습니다. 이는 이상 페린 병증의 임상 결과 연구라는 대규모 연구의 일부입니다.

여러분의 업무는 환자들에게 어떤 도움을 주나요? LGMD 환자 관리의 미래에 대해 가장 열정적이고 흥미를 느끼는 것은 무엇인가요?

저의 일상적인 클리닉 업무는 진단을 내리고 환자들이 겪는 다양한 증상에 대한 이해와 설명을 제공하고 이러한 문제를 해결할 수 있는 방법을 찾는 데 도움을 주는 것입니다.

저는 제 박사 학위 연구를 통해 임상의가 이상 페린 병증 환자 개개인에게 어떤 일이 일어날지 예측할 수 있게 되어 새로운 치료법이 개발되면 더 빨리 승인되어 실제 혜택을 받을 수 있는 환자에게 도달할 수 있기를 바랍니다.

저는 또한 LGMD 여성의 임신 경험을 조사하는 프로젝트를 진행하고 있으며, 이를 통해 의사들이 LGMD 여성이 임신했을 때 겪는 일에 대해 더 많이 이해하고 향후 임신을 희망하는 여성에게 더 나은 조언을 제공할 수 있기를 희망합니다.

LGMD 환자에게 서비스를 제공하는 NMD 클리닉에 대해 환자 및 LGMD에 관심이 있는 사람들이 알았으면 하는 것은 무엇인가요?

LGMD 환자를 진료하는 NMD 클리닉은 LGMD 전문가이자 다양한 LGMD 환자를 많이 진료한 의사, 물리치료사, 전문 간호사를 만날 수 있는 기회입니다. 따라서 진단을 내리거나 증상을 관리하거나 환자의 삶의 질을 개선할 수 있는 방법을 제안하는 데 있어 전문적인 지식을 제공할 수 있는 경우가 많습니다.

이러한 클리닉은 종종 많은 연구 활동과도 연결되어 있기 때문에 새로운 치료법에 대한 임상시험이 시작되면 NMD 클리닉이 조기에 발견되어 임상시험 대상자를 모집하는 센터가 될 수 있습니다.

이 분야에서 계속 일하게 된 동기는 무엇인가요?

제 아이디어를 따르고 좋은 연구를 수행할 수 있게 해주는 열정적인 임상의 및 지원 직원들과 함께 일하게 되어 매우 운이 좋았습니다. 하지만 가장 큰 영감을 주는 것은 환자들입니다. 저는 큰 어려움에도 불구하고 우리가 만나는 많은 LGMD 환자들의 회복력과 긍정성에 계속 놀라고 있으며, 어떤 식으로든 그들의 상황을 개선하는 데 도움을 줄 수 있다는 것이 완벽한 동기 부여가 됩니다.

다른 사람들이 모르는 나에 대한 독특한 사실이 있다면 무엇인가요?

저는 내리막길과 오르막길 모두 스키를 좋아하고 지난 3년간 영국 스키 등산 챔피언을 지냈습니다.

환자들이 어떻게 여러분을 격려하고 업무를 도울 수 있나요?

환자는 LGMD 연구의 모든 단계에 참여할 수 있습니다. 물론 환자들이 연구에 참여하고 설문지에 답하거나 원할 경우 참여할 수 있도록 배려해야 합니다. 하지만 저는 처음부터 환자를 참여시키는 것을 좋아하고 환자가 중요하다고 생각하는 연구 분야에 대한 제안에도 관심이 많습니다. 예를 들어, 저의 임신 연구는 진료실에서 환자가 제가 대답할 수 없는 질문을 하는 것에서 시작되었습니다. 제 연구는 시작하기 전이나 설문지를 발송하기 전에 환자들이 검토하여 전문 용어로 가득 차 있지는 않은지, 환자에게 중요한 부분을 다루고 있는지 확인합니다. 이러한 종류의 검토는 환자의 삶의 질에 도움이 되는 관련 연구를 위해 매우 중요하며, 환자가 관심이 있다면 환자 대표로 자선 단체에 참여하거나 임상의에게 기꺼이 돕겠다고 말하는 것이 새로운 연구를 알리는 좋은 방법이 될 수 있습니다.