LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: Karen  나이: 54세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD 2I

 

몇 살에 진단을 받았나요?

저는 33살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

저의 첫 번째 증상은 초등학교 체육 시간에 다른 아이들에 비해 전반적으로 힘이 약하다는 것이었습니다. 고등학교 체육 수업은 더 심했습니다. 저는 햄스트링과 종아리 근육이 뭉쳤습니다. 종아리가 커졌죠. 다음은 걸음걸이의 눈에 띄는 변화였습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 가족 중 LGMD 진단을 받은 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

LGMD로 생활하는 데 있어 가장 큰 어려움은 일상적인 개인 및 가사 작업 완료, 활동 및 휴식 관리, 공공장소 이용 준비, 향후 필요를 위한 계획 수립입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

가족과 친구들의 사랑과 지원 덕분에 저는 끊임없이 변화하는 한계와 장애물에도 불구하고 삶을 포용하고 경험합니다. 그것이 저의 가장 큰 성취입니다.

LGMD가 오늘날의 여러분이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD와 함께 살면서 저는 수용적이고, 결단력 있고, 지혜롭고, 겸손하고, 감사하는 사람으로 변했습니다. 저는 제 진단을 받아들이는 법을 배웠고, 병이 진행됨에 따라 한 인간으로서 성장할 수 있는 기회를 제공한다는 것을 깨달았습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

LGMD는 진행성 질환입니다. 매일의 모든 움직임에 영향을 미칩니다. 치료법, 치료 및 보조 기기에 대한 지속적인 연구와 개발이 필수적입니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

내일 완치된다면 롤러블레이드를 탈 거예요!

 

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