LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: Cyanne

나이:  29

국가: 남호주

LGMD 하위 유형: LGMD 타입 2i / R9 디스트로글리칸 관련

몇 살에 진단받으셨나요??

저는 2살 때 근이영양증 진단을 받았습니다. 21살이 되어서야 제가 LGMD 2i형이라는 사실을 알게 되었죠. 또는 이름이 변경되어 지금은 R9입니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

엄마가 처음 알아차린 증상은 제가 보행기를 타고 있을 때 고개를 들 수 없다는 것이었습니다.
게다가 제 또래의 다른 친구들이 기어 다닐 때 저는 기어 다니지 않았어요. 그냥 육체적으로 많이 힘들었어요.

제가 처음 알아차린 증상은 다른 아이들을 따라잡을 수 없을 때였습니다. 저는 아이들만큼 빠르지는 않았지만 전혀 신경 쓰이지 않았어요! 저는 제가 다르다는 것을 알았고 괜찮았어요.

LGMD를 앓고 있는 다른 가족이 있나요??

제 쌍둥이 여동생도 LGMD2i를 가지고 있지만, 가족 중에 이 질환이 있는 것으로 알려진 사례는 없습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??

저는 독립성을 잃는 것에 어려움을 겪고 있습니다. 시간이 지날수록 점점 더 멀어지는 것 같아요. 인생도 마찬가지입니다. 꿈에 그리던 직장에 들어갈 수 있을까요? 꿈에 그리던 남자를 만날 수 있을까요? 내가 좋아하는 일을 얼마나 더 할 수 있을까?

LGMD를 사용하면서 겪는 또 다른 어려움 중 하나는 사람들이 제 휠체어만 보는 경우가 너무 많다는 것입니다. 휠체어에 앉은 사람은 보이지 않죠. 저는 커뮤니티를 통해 그리고 더 넓은 범위에서 인식을 개선하기 위해 열심히 노력하고 있습니다. 장애인도 인간이라는 것을 보여주고 설명하는 것이죠. 우리도 다른 사람들과 똑같은 욕구와 필요를 가지고 있습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

와, 여기 제 이력서를 복사해서 붙여넣고 싶은 생각이 듭니다. 하하!

저는 수년 동안 진로를 바꾸면서 많은 공부를 해왔습니다. 저는 최소 10년 이상 건축과 인테리어 디자인 및 장식을 공부했습니다. 하지만 이후 진로를 바꾸고 지금은 상담에 참여하면서 미술치료에 대해 알아보고 있습니다. 지금까지 총 20개의 코스를 수강한 것 같아요. 이 과정 중 일부는 당일 코스로만 진행되니 당황하지 마세요! 봉사활동도 많이 해왔어요. 또한 목소리를 내는 데 어려움을 겪는 사람들의 옹호자가 되기도 했죠. 저는 해변 휠체어 접근성을 높이는 데 참여했습니다. 비치 휠체어와 비치 매트를 위한 기금을 모금하기도 했죠. 또한 장소 변경 시설을 위해 열심히 일했습니다. 그리고 훨씬 더 많은 일을 했습니다.

수년 동안 저는 이벤트와 포럼에서 대중 연설을 하고 시의회와 긴밀히 협력했으며 국회의사당에 가기도 했습니다. 이벤트와 포럼에 초대받아 상을 받기도 했습니다. 심지어 제 사업도 하고 있습니다. 이것은 빙산의 일각에 불과합니다!

LGMD가 현재의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요??

확실히 저에게 많은 영향을 미쳤어요! 오늘날 제가 하는 일들은 LGMD 덕분입니다. 이것이 없었다면 지금의 저는 지금과 같은 사람이 되지 못했을 거예요.

저는 훨씬 더 인내심이 많고, 열린 마음을 가지고 현실을 직시하며 모든 일이 어려움 없이 오지 않는다는 것을 이해합니다. 언젠가는 그 능력을 잃을 수도 있다는 것을 알기에 그림이나 회화처럼 아직 제가 할 수 있는 일들에 감사하고 있습니다. 하지만 저는 항상 강한 마음을 가질 것입니다. 육체적 능력은 잃을지 몰라도 건강한 정신은 죽는 날까지 사용할 수 있을 거예요!

저는 항상 사람들을 돕고 싶은 마음이 강했던 것 같아요. 조금만 도와주면 큰 도움이 되니까요. 도움이 필요한 사람들을 돕기 위해 상담이나 미술 치료를 배우고 싶어요.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

글쎄요, 그건 쉽습니다. LGMD SUCKS!! 사지 거들 근이영양증은 근력 약화를 일으키는 질환입니다. 근육이 소모되어 힘을 얻거나 늘릴 수 없습니다. 시간이 지남에 따라 근육이 계속 약화되어 생활이 매우 어려워질 수 있습니다. 아무리 운동이나 웨이트 트레이닝을 해도 보통의 조처럼 근육을 키울 수 없습니다. 시간이 지남에 따라 항상 악화될 수밖에 없는 질환입니다. 치료법이나 도움이 되는 약물도 없습니다.

특히 휠체어로 접근할 수 없는 장소에서는 생활이 힘들어집니다. 장애물이 하나씩 늘어날 뿐입니다!

LGMD가 다음과 같은 경우 "내일 "완치"된다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇일까요??

저는 엄마와 형제들을 안아주곤 했습니다. 저는 몇 년 전에 포옹하는 능력을 잃었습니다! 나는 또한 뛰고, 건너뛰고, 점프할 것입니다! 길을 잃을 것 같아요. 어디서부터 시작해야 할지, 무엇을 해야 할지도 모르겠어요!