04/29/2015

Imię i nazwisko:  Alicja

Wiek: 38 lat

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2A / kalpainopatia

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zostałem zdiagnozowany w wieku 35 lat po wielu latach błędnych diagnoz.

Jakie były pierwsze objawy?:

Chodzenie i bieganie na palcach oraz wchodzenie po schodach były pierwszymi objawami.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD: Nie

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Jednym z największych wyzwań dla mnie było znalezienie lekarzy, którzy są wykształceni, jeśli chodzi o LGMD oraz wyzwania i objawy, które towarzyszą tej chorobie. Wielu lekarzy nie traktowało moich problemów poważnie (bóle mięśni, utrata siły, problemy z chodzeniem po schodach) lub uważało, że cierpię na chorobę autoimmunologiczną, zanim znalazłem lekarza, który w końcu wysłał mnie do Mayo Clinic. Po EMG, badaniach krwi i biopsji mięśni w końcu zostałem zdiagnozowany, ale zajęło to wiele lat i wielu lekarzy, aby dotrzeć do miejsca, w którym jestem.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Wychowanie dwóch niesamowitych córek z moim mężem od 14 lat było osiągnięciem i błogosławieństwem. Uczenie ich życzliwości i większej empatii wobec ludzi, ponieważ nigdy tak naprawdę nie znamy zmagań tych, którzy są wokół nas.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:  

Nauczył mnie być milszym, więcej słuchać i śmiać się każdego dnia. Czasami jedyne, co można zrobić, to śmiać się.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Jeśli masz członka rodziny lub nawet przyjaciela, u którego zdiagnozowano LGMD, dowiedz się więcej o tej chorobie. Może to dla kogoś wiele znaczyć.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Przetańczyć całą noc!