07/06/2015: 

NAZWA: Ramesh  WIEK28 lat
KRAJ: Indie
Podtyp LGMD: LGMD2B / Dysferlinopatia

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?:
Zacząłem mieć objawy w wieku 19 lat, ale zdiagnozowano mnie dopiero w wieku około 22 lat.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:
Moim pierwszym objawem było to, że kiedy szedłem do biura, nagle upadłem. Skonsultowałem się z lekarzem, który zasugerował fizykoterapię, ale to niewiele pomogło. Potem stwierdziliśmy, że najlepiej będzie skonsultować się z lekarzem w Bangalore (Indie). Zrobiono mi biopsję mięśni i nerwów oraz założono gips na każdą nogę na dwa miesiące. Skierowała mnie do neurologa na dalsze badania.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?: Nie

CO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:
Uważam, że największym wyzwaniem w życiu z LGMD jest to, że ludziom trudno jest ją zrozumieć. Nie jest łatwo opisać komuś LGMD. Wiele osób uważa, że przesadzam lub nawet kłamię, że cierpię na tę chorobę. Poza samą chorobą, uważam, że brak dostępności i postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych są bardzo ograniczające. Chciałbym, aby ludzie byli bardziej otwarci na poznawanie tych chorób i zrozumienie, jak się ich pozbyć.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:
Moim największym osiągnięciem jest to, że udało mi się pracować i pracować na swój własny sposób.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ?:
Nauczyłam się doceniać ludzi, którzy mi pomagają, mieć cierpliwość, zachować nadzieję i unikać depresji, być wdzięczną za wszystko, rozumieć ludzi, którzy nie są w takiej samej sytuacji jak ja i którzy są w trudnej sytuacji, doceniać to, co mam i być oszczędną, dawać więcej miłości mojej rodzinie każdego dnia, jakby to był ostatni dzień. Nauczyłam się być cierpliwa i akceptować fakt, że każdy potrzebuje pomocnej dłoni!

CO CHCIAŁBYŚ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O LGMD?:
Nawet większość specjalistów medycznych nie zdaje sobie sprawy z tego stanu, muszą być tego świadomi i uczyć pacjentów, jak być bezpiecznym i wymagającym wobec życia.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?:
Przede wszystkim chciałbym pogratulować każdemu lekarzowi, który pomógł mi osobiście. Najważniejsze jest to, że chciałbym otworzyć blog o tej chorobie i będę prowadził i wspierał pacjentów, jak przezwyciężyć tę chorobę. Wiem, jak cierpię z powodu tej choroby. Nie dam szansy innym cierpieć ponownie.