"WYWIAD Z LGMD SPOTLIGHT" – 01/18/2016

Nazwa: Laurence    Wiek: 49

Kraj: Francja

Podtyp LGMD: LGMD2A / kalpainopatia

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 42 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Objawy, których doświadczyłem, obejmowały: duże zmęczenie, trudności z wchodzeniem po schodach, upadki podczas chodzenia po nierównym podłożu i trudności z podnoszeniem się z pozycji siedzącej.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedynym członkiem rodziny z LGMD2A..

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Ewolucja jest raczej powolna, ale muszę być dość ostrożny, aby prowadzić regularne życie, w przeciwnym razie jest gorzej, a ewolucja jest wtedy szybsza, gdy jestem zmęczony, a atrofia jest silniejsza. Trudno pogodzić to z zajęciami prywatnymi lub zawodowymi.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Staram się pracować, co jest ważne, aby nie myśleć zbyt wiele o chorobie i iść dalej.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Walcząc z bólem i trudnościami fizycznymi, choroba uczy mnie, jak ustalać priorytety, ale także być świadomym, że zawsze istnieją  ludzi, którzy są bardziej chorzy niż ty, więc musisz być optymistą.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Chcę, aby świat dowiedział się, że LGMD jest częścią chorób sierocych, dlatego trudno jest zebrać fundusze niezbędne do znalezienia skutecznego leczenia. Ważne jest, aby rozmawiać o LGMD wokół nas, ale przede wszystkim ze społecznością medyczną i lekarzami pierwszego kontaktu, którzy mogą pomóc swoim pacjentom udać się do odpowiednich ośrodków medycznych. Mam bardzo osobisty przykład, aby zilustrować ten punkt - przed zdiagnozowaniem mój lekarz rodzinny powiedział mi, że moje objawy były spowodowane załamaniem nerwowym!!!

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Chciałbym chodzić naturalnie bez laski i zwiedzić cały świat, móc wyjechać za granicę z rodziną, czując się wolnym!

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.